Ya de regreso, aquí nuestras experiencias en Washington

Ya más descansados, y luego de haber procesado lo que Jaime y yo vivimos en los pasados 3 días durante el Congreso de Niños de JDRF en Washington D.C., les compartimos nuestra experiencia. Este congreso busca asegurar la financiación de nuevas investigaciones relacionadas a la diabetes tipo 1, que bien pueden ser mejor tecnología, nuevos medicamentos, una cura. etc.

Para esto, JDRF selecciona a alrededor de 150 niños, representando a cada uno de los 50 estados, para que sean sus delegados durante las visitas a las oficinas de sus respectivos representantes del Congreso de los Estados Unidos. Una de las prioridades legislativas con más importancia para JDRF, es asegurar la renovación del Programa Especial de Diabetes por los próximos 3 años. Este programa tiene un nivel de fondos anual de $150 millones de dólares, y su última aprobación fue en el 2015, por un periodo de 2 años. Esto significa que el Programa Especial de Diabetes vence el 30 de septiembre de este año, si no recibe la renovación.

Llegamos a Washington D.C. en una semana donde el tema crítico y en la mirilla de todos es la reforma del Plan de Salud. Esta reforma recorta presupuestos que afectan a millones de personas y familias. Nos advirtieron que los miembros del Congreso estarían muy ocupados, pero a la vez era el momento perfecto para que cada uno de los niños contara su historia y llevara su mensaje de lo importante que es la renovación del Programa Especial de Diabetes para todos nosotros.

Es importante que nuestros representantes en el Congreso de los Estados Unidos puedan ponerle un rostro a las personas que se beneficiarán de los frutos del Programa Especial de Diabetes, y ésta fue la razón por la cual aceptamos la invitación, aparte de que sería una experiencia que nos iba a educar mucho y darnos una mejor idea acerca de cómo se hace mejor abogacía a nivel de gobierno central.

Desde el comienzo del Congreso de Niños nos quedó muy claro que el ambiente era muy distinto al que estamos acostumbrados en Friends for Life. Era un ambiente más serio y cargado, donde los delegados (niños) tenían una misión ya establecida por JDRF, la renovación  del Programa Especial de Diabetes. Vimos a muchos padres constantemente recordarle a sus hijos el “libreto” que JDRF había preparado para las reuniones con los Congresistas. Es un ambiente tenso, donde algunas familias cegadas por la visión de la cura, le ponen una presión indebida a estos niños para que sean portavoces de JDRF frente a los Congresistas.

Desde los meses previos a esta semana, y durante el martes, JDRF se aseguró de prepararnos para las reuniones con los Congresistas, al fin y al cabo ese era el verdadero motivo de nuestra invitación a Washington D.C. Aunque entiendo que es la manera en que se hacen las cosas en el gobierno, me chocan las historias de terror, el drama y los libretos que remueven el lado humano y espontáneo de estos niños, y les confieso que en ocasiones me sentí incomoda. Me parece que a través de cada una de las historias y experiencias de cada uno de estos niños, podemos tocar el lado humano de los politicos y lograr el resultado deseado por JDRF y todos nosotros, la renovación del Programa Especial de Diabetes.

Vimos algunas caras conocidas, pero extrañábamos ese sentido de familia que estamos acostumbrados a recibir en Friends for Life. Aún así, fuimos con mentes abiertas y más que listos para aprender, escuchar, y luego transformar en acciones positivas para la comunidad de diabetes.

Cabe aclarar que nuestro viaje, alojamiento y comidas fueron pagadas por JDRF, gracias a al patrocinio de empresas como Lilly Diabetes, Novo Nordisk, y Merck, entre otras.

El martes en la mañana asistimos a un “Town Hall”, una especie de reunión grupal donde habían algunos invitados especiales, y los niños tendrían la oportunidad de hacerles preguntas y conocer más acerca de sus vidas con diabetes tipo 1. Los invitados eran:

  • Cristina Alesci- Periodista de CNN, diagnosticada a los 35 años.
  • Austin Basis- Actor, diagnosticado a los 8 años.
  • Brec Basinger- Actriz- diagnosticada a los 8 años.
  • Max Domi- Jugador profesional de Hockey, diagnosticado a los 12 años.
  • Charlie Kimball- Conductor de IndyCar, diagnosticado a los 22 años.
  • Aaron Kowalski- Investigador y JDRF Chief Mission Official, diagnosticado a los 3 años.
  • Paul Sparks- Actor, diagnosticado a los 28 años.
  • Cory Vaughn- Jugador profesional de Beisbol, diagnosticado a los 11 años.

Jaime les comparte un corto vídeo, donde cuenta que fue lo más que le gustó del Town Hall.

Dos cosas que me llamaron mucho la atención. La primera es que escuché a muchas mamás y papás comentando entre si lo difícil que es el manejo de la diabetes tipo 1 de sus hijos adolescentes. La segunda es que vi a muchos padres policías de la diabetes… muy intensos, sin filtro, haciendo y diciendo cosas, frente a sus hijos, que nos incomodaban (a mi y a Jaime) y claramente incomodaban a sus hijos. Nos llamó mucho la atención, pues esto puede ser una barrera muy grande para lograr buenas relaciones y evitar conflictos familiares.

Finalmente llegó el tan esperado miércoles, el día de las visitas a las oficinas de nuestros respectivos representantes del Congreso de los Estados Unidos. Recuerdan que les dije que el tema caliente era la reforma de salud, pues ese día eran las votaciones para aprobar la reforma del Plan de Salud. El ambiente estaba muy cargado y algunos congresistas republicanos decidieron no estar presentes durante nuestras citas. Nosotros nos reunimos con el Senador Bill Nelson, quien por cierto fue astronauta y es un excelente aliado de nuestra causa. Nelson fue muy amable y simpático con los niños, compartió experiencias de sus viajes al espacio y escuchó muy atento cómo los delegados explicaban sus vidas con diabetes tipo 1 y cómo se beneficiarían de las investigaciones, mejor tecnología y nuevos medicamentos.

Luego estaba en agenda la reunión con el Senador Marco Rubio, pero no estuvo disponible; nos atendió su asesor de salud y notamos un poco de resistencia y respuestas muy ambiguas. Cabe indicar que el Senador Rubio es Republicano, del mismo partido político del presidente Trump, que desean eliminar el plan de salud establecido por el presidente Obama y recortar presupuestos al Plan de Salud, que afectarían a millones de personas y familias.  🙁

Por último, a Jaime le tocaba reunirse con Darren Soto, el representante de nuestro distrito en Florida. En esta ocasión y diferente a las primeras dos, Jaime sería el portavoz y único delegado en esta visita. Llegamos a la oficina del Congresista Soto y, de manera muy formal, se presentó y de inmediato nos atendieron. Allí vi como Jaime se desenvolvió de manera segura y muy natural, compartiendo sus experiencias, mostrándole sus aparatos médicos y dejándole saber que NECESITAMOS más y mejor tecnología y tratamientos para el manejo de la diabetes tipo 1. El Representante Soto, junto a su oficial de prensa, escucharon muy atentos, hicieron preguntas y nos dejaron saber que SI apoyaban el Programa Especial de Diabetes y que votaría en contra de los cambios sugeridos a la reforma del Plan de Salud.

Mi perspectiva de JDRF no ha cambiado, agradezco que hagan abogacía como muy bien lo hacen, pero me preocupa que el poco esfuerzo que hacen en conseguir acceso para las familias que necesitan mejor educación, apoyo y tecnología. Me preocupa la poca participación de más delegados (niños) de minorías, y me preocupa que hay muchas familias cegadas por la búsqueda de la cura, que dejan a un lado la salud mental, educación y manejo adecuado de diabetes. Aún queda mucho por hacer y TODOS tenemos algo de responsabilidad. Cada quien usa sus fortalezas y talentos de maneras diferentes, y cada vez me doy más cuenta de que mi misión es educar, apoyar y empoderar a las familias, para cuando llegue la cura, podamos estar saludables para disfrutarla.

El Congreso de Niños de JDRF fue una experiencia de mucho aprendizaje, y no puedo explicar lo orgullosa que me siento de Jaime, que estuvo siempre muy interesado, participativo y maduro.¿Repetiría nuestra participación en este Congreso? No, pero de seguro nos gustaría regresar a Washington D.C. y continuar reuniéndonos con los políticos que nos representan en el gobierno.