Una vida sin azúcar, la historia de Rosa Vidal

Escrito por: Rosa Vidal, dulce guerrera, esposa de José y mamá de Martí

Nací en abril de 1981. Justo 8 meses después, a finales del mismo año 1981, me diagnosticaron diabetes tipo 1. Por lo tanto, llevo toda mi vida viviendo y conviviendo con la diabetes. La mayoría de gente suele recordar el momento del debut como uno de los más traumáticos de su vida pero en mi caso el trauma fue vivido en primera persona por mi familia ya que yo como bebé era ajena mentalmente a lo que estaba pasando. Mi padre había debutado como tipo 1 unos cinco años antes que yo con lo que la familia ya estaba familiarizada con la diabetes y dominaban, más o menos, lo que había que hacer, pues como ya sabemos aunque la diabetes sea la misma es muy diferente la forma en que se puede tratar a un adulto que a un bebé. Para mi adaptarme a esta nueva vida no supuso ningún cambio ya que no tengo recuerdos de lo que es vivir sin diabetes y al crecer siempre con ella ya no hay nada respecto a su cuidado que haya tenido que interiorizar, aprender o modificar porque el hecho de tener diabetes ya venia de fábrica en el momento en el que empecé a tener uso de razón.

Siempre he pensado que el éxito en la vida de los tipo 1 que debutamos de bebés, viene en gran parte explicado por el rol que han jugado los tipo 3 que nos rodean. En mi caso, este mérito es, sin duda, de mis padres. Ellos han sido mi páncreas, mis ojos, mi apoyo, mi ayuda, mi voz de la conciencia, mi supervisión, en resumen, el motor de mi vida y mi todo hasta que me independicé con 18 años para ir a la universidad, y aún llevando mucho tiempo fuera del hogar patriarcal, siguen estando allí para todo lo que pueda necesitar. A día de hoy, Jose, mi marido, ha recogido el testigo de manos de mis padres y se ha convertido en mi ángel de la guarda y en mi apoyo principal, en todo y para todo. Aprendió lo que era la diabetes, se familiarizó con sus conceptos y con sus rutinas y a día de hoy es un tipo 3 tan experto y empoderado como puedo ser yo misma como tipo 1. Y es que por muy valiente y luchadora que yo pueda ser por mi misma, sin ellos, no sería lo que soy a día de hoy ni habría conseguido todos los logros que he ido consiguiendo a lo largo de mi vida. Por eso también, por muchas veces que diga gracias por haberme cuidado y apoyado durante todos estos años, creo y siento que nunca lo habré dicho y escrito las veces suficientes como para agradecerles todo el esfuerzo y la implicación. Y es que en este aspecto, me siento profundamente afortunada por haber tenido con quien compartir el camino y la mochila de la diabetes ya que las cosas compartidas son mucho más llevaderas y menos pesadas.

En nuestra familia, la diabetes no supone un problema o una limitación, “simplemente” la entendemos como una condición crónica que nos acompaña a lo largo de nuestros días, la cual requiere una serie de cuidados y atenciones, pero que no nos impide hacer nada, solo implica adaptarnos. De hecho, Darwin en su famoso libro de la teoría de la evolución de las especies ya postulaba que no sobreviven los más fuertes, sino los que mejor ser adaptan a los cambios del entorno. Con la diabetes podríamos decir que vendría a ser lo mismo, uno tiene que tener claro lo que tiene, saber que hay que autocuidarse, ser responsable, estar informado y ser constante para conseguir que nuestra característica sea una cosa más en nuestra vida, a la que nos adaptamos y con la cual podemos hacer cualquier cosa que nos propongamos. Siempre ganamos nosotros y nunca gana ella. Aunque uno pueda tener días malos o momentos muy malos, hay que pensar que solo son eso, días y momentos que pasaran y que uno volverá a la “normalidad” de su día a día. Aún así, hay que estar preparados para estos días. Con los años, he aprendido que por muy bien que uno haga las cosas, en diabetes, es importante saber que a veces haciendo lo mismo y actuando como siempre, las cosas no salen igual y puede aparecer uno de estos días “malos”. En todas las consultas médicas y con todos los expertos que podamos hablar sobre diabetes nos darán consejos y herramientas para estar bien, pero casi nunca nos dan pautas para gestionar emocionalmente estos días “duros”. Saber que van a existir, que pasaran y que hay que aprender a gestionarlos y no tirar la toalla cuando lleguen, es tan importante, o casi me atrevería a decir que más, como aprender todo lo demás.

De la gestión de las emociones y el no sentirnos solos en los malos momentos nace muchas veces la necesidad de asociarse y buscar personas en nuestra misma situación con quien poder compartir nuestras cosas. Yo debuté en una época en la que la tecnología no existía y las asociaciones de pacientes apenas empezaban a ser visibles por lo que durante muchos años fui muy discreta respecto a mi condición. Quizás por miedo al rechazo, a la incomprensión, al hecho de sentirme o que me vieran diferente, durante mucho tiempo hablé poco y con poca gente de mi diabetes. A día de hoy, gracias a la velocidad de comunicación de la red, a una empatía más generalizada que la que había en los años 80 y al incremento de la prevalencia de la diabetes en muchos países del mundo, sobretodo en niños, hablo mucho del tema. Y es que no me había dado cuenta que mi historia vital podía ser útil hasta que hace un par de años conocí a mis amigos de Noches sin Dormir, un grupo de Facebook de personas vinculadas con la diabetes en el cual hay muchos padres de niños con diabetes. En este tiempo, muchas veces me han dado las gracias por ayudar, compartir mi know-how y mis vivencias, pero en el fondo creo que soy yo la que tengo que agradecer que estas personas me dieran voz para sentirme útil y descubrir lo gratificante y enriquecedor que resulta poder ayudar a los demás con algo que hasta el momento pensabas que era un punto débil en tu existencia. Y es que mi dominio de la enfermedad y el hecho de haber pasado con ella todas las etapas de la vida he comprendido que es algo que me hace más fuerte de cara al futuro para poder lidiar con cualquier cosa que se presente.

Uno de los momentos más grandes de la vida de cualquier mujer es, sin duda, el momento de la maternidad. En nuestro caso, fue un embarazo planificado hasta el último detalle desde unos cuantos meses antes con el objetivo de minimizar todos los riesgos, tanto para el futuro bebé como para la propia madre. Así, después de 32 años con terapia de múltiples dosis de insulina mi endocrino me propuso el salto a la bomba de insulina. Durante muchos años me había estado negando a ella por varios motivos (y ahora me arrepiento tanto de no haber aceptado antes la invitación) porque con los días me he percatado que la mayoría de esos motivos que me impulsaban a decir no eran totalmente infundados.

11255155_10152879368850060_83988073_nMi embarazo, a grandes rasgos, fue durísimo. Y al contrario de lo que muchos puedan pensar, la dificultad no vino por la diabetes, sino por el hecho que me pasé vomitando desde el día uno hasta 3 horas antes del nacimiento de Martí, nuestro bebé. Esto implicó que la disciplina y los malabarismos para controlar las glucemias tuvieran que ser mucho más estrictos, con lo que fueron 9 meses con una media de 12 controles capilares diarios, llegando incluso hasta 15 en algunos días puntuales. Aún así, diabetes y maternidad son totalmente compatibles. “Sólo” hay que seguir las instrucciones del equipo médico, confiar plenamente en todos sus consejos e indicaciones, extremar el control y la disciplina y no bajar la guardia en ningún momento. Si en condiciones normales es deseable tener siempre una buena hemoglobina glicosilada para evitar daños y problemas futuros, en el embarazo además se convierte en un imperativo, pues de estos buenos datos depende también la salud y las secuelas que pueda tener el bebé. Como futura madre, el hecho de saber que de mi gestión del embarazo dependía que todo saliera bien y que mi bebé no tuviera problemas fue algo que me obsesionó durante todo el embarazo. Si toda mujer que decide ser madre, desde el minuto uno ya está protegiendo a su futuro hijo y está deseando que todo salga bien, con diabetes, además, hay que estar preparado para gestionar bien la responsabilidad de los controles y no perder la cabeza ni la compostura en el intento.

El resultado de todos esos meses de esfuerzo y autodisciplina fue un bebé fantástico, que nació con 3.250 kg, un peso totalmente normal y un éxito rotundo tratándose de una madre diabética, el cual no tuvo que ser separado de nosotros ni un solo momento y el que 8 meses después está sanísimo y sigue con lactancia materna. De hecho, personalmente, me atrevería a decir que como madre diabética, para mi, ha sido un desafío más grande la lactancia del bebé que el propio embarazo porqué durante el embarazo existe mucho más control, todo esta pautado y planificado, mientras que con la lactancia uno ya está en casa y entonces hay que cuidar a dos personas, al bebé que acaba de llegar y a la madre diabética que sigue estando ahí. Ser madre lactante es un desafío para cualquier mujer, ser madre lactante y tener diabetes es un doble desafío que implica, además de dedicación y paciencia, otra gran dosis de autodisciplina, autocontrol, responsabilidad, tenacidad y rigurosidad. La inversión en nuestro caso puede que sea doble, pero las ganancias son infinitas, con lo que el beneficio neto, para todos (madre, hijo y entorno) es de un valor incalculable. Teniendo en cuenta todo esto, decidí que yo lo conseguiría y otra vez el reto ha sido superado con éxito y alcanzamos ese tan deseado trofeo de la lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida del bebé y una recuperación como madre diabética bastante buena que se ha saldado sin daños colaterales en mi cuerpo.

En resumen, dentro de mis particularidades como persona que ha tenido diabetes prácticamente desde que nació, he tenido y tengo una vida bastante “normal”, entendiendo como normal en nuestro caso todos los cuidados y variables que hay que tener en cuenta por defecto SIEMPRE. He ido a la Universidad y he estudiado lo que me gustaba (soy economista de profesión), tengo un trabajo fantástico en el Gobierno Autonómico de Catalunya en el Departamento de Salud (lo que además me ha permitido conocer el sector salud de mi país desde dentro y empoderarme no solo como paciente sino también como profesional), tengo una familia increíble, unos amigos implicados que tratan con toda naturalidad mi condición, he viajado por medio mundo (esperando poder ver la otra mitad que me falta) y he hecho, con más o menos esfuerzo y más o menos planificación, todo lo que me he planteado hacer en la vida. Y lo mejor, y más importante, después de 34 años de viaje juntas, no tengo ninguna complicación provocada por mi diabetes.

Mi mensaje respecto a la condición crónica que nos ha tocado vivir siempre es y será de positivismo. Ser diabético es una ocupación a tiempo completo. Ahora que soy madre diría que vendría a ser como la tarea de ser padres, que una vez se asume esta responsabilidad, nunca deja de tenerse. Pero aún así, es posible con constancia, dedicación, esfuerzo, sacrificio, disciplina y mucha, muchísima fuerza de voluntad, tener una vida plena y sin complicaciones.