Una historia digna de imitar

Me encanta conocer historias de familias que han decidido darle la batalla a la diabetes tipo 1, estas familias nos sirven de ejemplo a los que como yo tenemos dulces guerreros mas jóvenes. Hoy les comparto una historia interesantísima, Marie L. Cartagena ha sido testigo y ha convivido la diabetes tipo 1 desde dos perspectivas muy diferentes. Gracias Marie por compartir con nosotros esta historia de esperanza y ejemplo a todos.

Mi nombre es Marie L. Cartagena.  Recuerdo mis 16 años como hoy y a mi hermana, única y mayor, siempre saludable, atlética, acostumbrada a desayunar, almorzar,  cenar  y con mejores hábitos de alimentación que yo.   Ella estaba en primer año de universidad.   De repente, me comenzó a llamar la atención verla, con una sed que parecía que había recorrido toda la Universidad de Puerto Rico, Río Piedras (UPRRP) por varias ocasiones.  Ni hablar cuando la veía como disfrutaba de saborear un chocolate con refresco de china, “combinación muy dulce”.  Su  mal humor,  cuando no comía a tiempo y  estar tan delgada, ganando apetito cada día.

Así comenzó todo, llegue a visitarla al hospital, sin entender aún que pasaba.  Me impresionó ver como ella misma con fortaleza y positivismo se inyectaba su primera dosis de insulina de cerdo.  ¡Imaginan!  Esa fue su primera insulina, no pasó mucho tiempo en recibir un cambio a la humana por una reacción alérgica que sufrió en el cuerpo.  Claro, para aquel entonces fue  la primera que  intentaron en el hospital  y cubría el plan médico de mis padres.

Más me impresionaba como con tanta fortaleza mi madre asumía este cambio.  Ella, muy relajada le explicaba a mi hermana que muchas cosas iban a cambiar,  pero que eso no le impediría continuar su juventud y sus estudios universitarios.    ¡Que temple!, yo sentía como si nada en la casa hubiera pasado.  Sólo que ahora tomábamos refresco de dieta, yo si quería podía tomar regular, cosa que a mi hermana no le molestaba, pero prefería acompañarla  en su nueva rutina.  Además, estaba de moda.  Nunca me prohibieron comer nada diferente a ella, ni me sentí que me echaban a un lado.  Siempre mis padres nos trataron igual, aunque dentro de mí la veía especial y diferente.   Pensaba que era muy valiente, pues desde el principio y al inicio de su juventud tomó la responsabilidad por ella misma de cuidarse y asistir a sus citas.   

Mi padre era más reservado, pero se preocupaba en trabajar más para poder pagar todos los gastos que asumíamos: dietas, glucómetro, deducibles, y todo los gastos que conocemos luego del diagnóstico; y como se impacta hasta la parte financiera. 

Con la misma fortaleza que actuaba mi madre, actuaba mi hermana y con mucha fe en que nunca tendría complicaciones.   Nos fuimos educando, aunque con menos tecnología que ahora. Mi madre, siempre buscaba de qué leer sobre la diabetes, nunca la culpó si subía el glucómetro, cuando mi hermana pedía ayuda para inyectarse con mucho gusto le ayudaba y le daba todo el cariño de siempre.  Hoy mi hermana es toda una profesional, casada con una niña muy saludable y también atleta.

Sabía que en el fondo mi madre sentía mucho dolor y tristeza por su niña mayor, cosa que me expresó al verme llorar 18 años después cuando diagnosticaron a mi hija con Diabetes Tipo 1 y a 8 días de su cumpleaños 13.  ¿Quién iba a pensar?  Mi niña hermosa, muy parecida físicamente a su tía. 

Para ella al principio no fue fácil, comenzaba una escuela nueva, nos habíamos  acabo de mudar de casa y  ahora tendría que adaptarse a un nuevo estilo de vida.  Fue muy triste para mí, a pesar de mi experiencia como hermana, la sensación de madre era total mente diferente, estaba confundida.  Sentía que salía del hospital, casi con una nueva bebe.  Hasta que recordé, la fortaleza de mi madre y aquel momento en que mi hermana, ella misma se inyectaba.  Así fue día a día educándola, solo recordando que ella no tenía 17, era menor, razón  por lo que quise que compartiéramos responsabilidades y fuéramos juntas de la mano en este nuevo caminar.   Para mí no era un favor, menos una obligación, era un nuevo rol como madre. 

A diferencia de que tenía la oportunidad de poder educarme con mayor facilidad que mis padres, comencé a buscar en Internet, fundaciones, asociaciones, talleres,  clínicas que le ayudasen a mejorar cada día su condición.  Además, por todos los cambios sufridos a la vez, buscar ayuda psicológica y hasta encontramos  una psicóloga especialista en niños con diabetes. 

Hoy día ella también es estudiante de la UPRRP, líder, artista y  posee mucha seguridad en lo que quiere hacer como futura profesional.   Su rama es el arte.  

Tuvimos la oportunidad de cambiar su tratamiento de inyección por  la bomba OmniPod, y su condición ha mejorado favorablemente.  Ahora es una joven más consciente de su condición, hace sus comidas y meriendas a tiempo,  verifica su azúcar y es toda una experta contando carbohidratos, claro con la ayuda de los nuevas aplicaciones en su celular.   Aunque  antes no le gustaba mostrar el glucómetro,  hoy día luce su bomba como si fuera un órgano más en su cuerpo. 

No soy profesional de la salud, ni especialista en el tema, pero como hermana y madre de personas con diabetes,  las  recomendaciones que comparto para los familiares basadas en mi experiencia personal son:

  • Sabemos que no es fácil recibir la noticia, pero debemos mostrar fortaleza ante todo.  El niño o joven debe sentir seguridad, no culpabilidad, y que puede contar en primer lugar con su familia. 
  • Buscar los médicos con los que el niño o joven  se sienta cómodo.  El es quién tendrá la mayor comunicación y el trato directo con el especialista cada mes o trimestre, según el caso.
  • Evitar gestos no verbales negativos, sobre todo cuando el glucómetro sube, esto puede hacer que el niño o joven se ponga más ansioso, piense que hizo algo malo y se sienta que tiene la culpa.
  • Nunca mencionarle que es diabético, ni que está enfermo.  El es una persona con diabetes, condición que no tiene cura por el momento, pero que se puede tratar para vivir una vida normal y  saludable.
  • Adoptar la filosofía de un día a la vez.  Tal vez hoy nuestros niveles están altos, pero tenemos las soluciones y ayuda para corregirlos.  Basados en nuestro seguimiento, equipo médico, educación y sobre todo en esa voz interior que nos habla cuando sabemos que hay algo mal y que debemos ponernos en contacto con el especialista de inmediato.
  • Siempre mantenernos informados sobre lo nuevo en la condición.  Buscar toda la información posible.
  • Nunca está demás compartir o conocer otros padres con estas condiciones.  Uno se siente aliviado, pues no está pasando por esto sólo.
  • Tener mucha fe.

Recuerdo escuchar  alguna vez un anuncio que decía que en cada familia hay un persona con diabetes.  En la mía hay varias y esto  me hizo entender que también había  un  legado  de  educación hacia la diabetes. Es  mi responsabilidad compartirlo con los demás.

Necesitamos familias comprometidas como la familia de Marie y eso solo lo logramos a través de la buena educación en diabetes y el apoyo al dulce guerrero.