Qué significa acceso en el mundo de la diabetes

Cuando hablamos de acceso en el mundo de la diabetes, ¿a qué nos referimos? Nos referimos al acceso a suplidos, a los profesionales de la salud, a tratamientos intensivos, a los avances de tecnología (bombas de insulina y medidor continuo de glucosa (MCG) y a la educación. El acceso es la posibilidad de conseguir algo que queremos o necesitamos, es una palabra muy poderosa, y cuando los que vivimos con diabetes la utilizamos, usualmente nos referimos a la FALTA de acceso a las necesidades básicas de cualquier persona que vive con diabetes.

Desafortunadamente el acceso a suplidos, a profesionales de la salud, a tratamientos intensivos, a los avances de tecnología y a la educación, no existen en la mayoría, posiblemente en todos nuestros países. Luego del diagnóstico de Jaime, hemos vivido el acceso y la falta de acceso en dos países, Puerto Rico y los Estados Unidos. En Puerto Rico hay muy pocos endocrinólogos pediátricos, lo que dificulta conseguir citas, y si la logras conseguir, no tienen el tiempo ni el personal para educarnos en diabetes. Esta falta de educación hace que la mayoría de los niños diagnosticados con diabetes tipo 1 y sus familias no conozcan como hacer el conteo de carbohidratos y utilicen un tratamiento convencional con insulina Regular y/o NPH en vez de utilizar un tratamiento intensivo con insulinas más nuevas y mejores (Humalog, Novolog, Apidra y Lantus), que ayuden a mantener un mejor nivel de glucosa y una mejor calidad de vida.

En Puerto Rico el acceso a los avances de tecnología, ya sea una bomba de insulina o un MCG son muy difíciles de conseguir, lo mismo sucede con las tirillas para medir la glucosa. No porque no existan en el mercado, sino porque son caros y el plan de salud del Gobierno y los planes privados, en raras ocasiones cubren el costo. La diabetes es una condición que cuesta mucho dinero y la realidad en todos nuestros países es que el que tiene fluidez económica tiene acceso a muchas más cosas. En nuestro países Latinoamericanos vemos en repetidas ocasiones, que ante un diagnóstico de diabetes tipo 1 las familias con mayores recursos económicos salen de sus países buscando mejores accesos, incluyendo mejor tecnología y más educación. Esto NO debe ser así!!!!!!!! ¿Cómo es posible que se limite tanto la posibilidad de tener un futuro saludable a nuestros niños?

En los Estados Unidos la cosa anda un poco mejor, pero aún así el acceso no es garantizado. Si bien es cierto que aquí en los Estados Unidos hay una ley que obliga a que todos los ciudadanos tengan seguro de salud, y algunos de estos a bajo costo; la realidad es que las primas y los deducibles a pagar siguen siendo muy altos para muchas personas. Hay personas que tienen seguro de salud pero no pueden utilizarlo porque no pueden pagar el co-pago o el deducible. Esto es otra barrera de acceso para familias con ingresos limitados y se vuelve a repetir el problema del acceso de las familias que tienen mayores recursos económicos y las que no tienen. Esto crea dos clases de personas que viven con diabetes, los que tienen acceso y los que no. ¿Cuál grupo tendrá mejores niveles de glucosa, mejor calidad de vida, acceso a suplidos, a los profesionales de la salud, a tratamientos intensivos, a los avances de tecnología y a la educación? ¿Cuál grupo tendrá menos probabilidades de complicaciones futuras?

accesoRecientemente, aquí en los Estados Unidos escuchamos a nuestra aseguradora de salud decirnos que el Dexcom es un lujo, y NO lo iban a seguir cubriendo. Es muy frustrante que los seguros de salud nos pongan tantos tropiezos a la hora de tener acceso a la educación, tratamientos y tecnología, que a la larga no sólo ayudan a las personas que viven con diabetes  a mantenerse más saludables, sino que les ahorran mucho dinero evitando hospitalizaciones, complicaciones y falta de productividad. Todos estos tropiezos aumentan la carga emocional que la diabetes tipo 1 trae a los hogares.

Conozco familias que hacen muchos sacrificios para poder costear la tecnología y la educación para sus dulces guerreros, tienen varios trabajos, hacen ventas, rifas y actividades de recaudación de fondos. ¿Cómo es posible que esto esté pasando cuando hay estudio tras estudio que demuestran los beneficios de mejores insulinas, mejor tecnología y de educación continua?

¿Por qué tenemos que exigir o luchar por un derecho que es universal, nuestra salud? He tenido que aprender a navegar el sistema de salud, he perdido horas en llamadas, y sé que todavía me faltan muchas más.

Seamos vocales, activos y trabajemos unidos para lograr los cambios que necesitamos en nuestros países. Queremos acceso para todos, NO solamente para los que tienen los medios económicos.

#DiabetesLA

Mariana

Dulcesitos para mi

México, Acceso a nuestros tratamientos

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/mexico-acceso-nuestros-tratamientos.html

Elena Saínz

educadies

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

http://www.educadies.com/2015/10/05/acceso-al-tratamiento-completo-para-diabetes-tipo-1/

Claudia Longo

Diabetes Bariloche

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/argentina-y-midilema-de-tener-ley-de.html