¿Qué pasó en #CWDFFL13?

#CWDFFL13, brazalete verde
#CWDFFL13, brazalete verde
#CWDFFL13, brazalete verde
#CWDFFL13, brazalete verde

Como muchos ya saben, la pasada semana estuvimos en Friends for Life(#CWDFFL13) en Orlando, Florida; esto es una conferencia para la familia de personas que han sido tocadas por la diabetes tipo 1. Hay niños, adolescentes, jóvenes, adultos y uno que otro que lleva sobre 50 años de vida con diabetes tipo 1. Es tanto lo que se aprende, es tan palpable la empatía y el ambiente perfecto para comenzar a trazar nuevos planes de trabajo para alcanzar un mejor manejo en la diabetes de nuestros chicos.

#CWDFFL13, redes sociales y diabetes
#CWDFFL13, redes sociales y diabetes

Para nosotros, la conferencia comenzó el martes con una sesión dirigida a la importancia de las redes sociales como recurso de apoyo. Aunque cada día se suman más profesionales de salud que apoyan, promueven y reconocen la importancia de las redes sociales como parte del equipo de apoyo y educación del paciente y su familia, la comunidad de diabetes en línea tendría mucha más credibilidad si contáramos con apoyo de mayor cantidad de profesionales de salud y de las grandes compañías y asociaciones, que son muy conservadoras ante los constantes cambios que ocurren en las redes sociales. Las redes sociales nos ofrecen la oportunidad de conocer y aprender de otras personas que a diario viven lo mismo que nosotros. Es un lugar donde no nos sentimos juzgados, sino entendidos y apoyados. Las redes sociales llegaron para quedarse y esperamos contar con mayor apoyo de parte de más profesionales de salud, las grandes compañías y las asociaciones, ya que la diabetes es una condición de auto-cuidado y no podemos depender de un profesional de salud todo el tiempo.

#CWDFFL13, Sean Busby
#CWDFFL13, Sean Busby

Entre las personas que tuvimos la oportunidad de conocer este año en #CWDFFL13 se encuentran Sean Busby, un snowboarder profesional, que fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en el 2004, mientras entrenaba para las Olimpiadas del 2010. Durante una actividad de diabetes tipo 1 que Sean asistió, entendió que la diabetes tipo 1 no era razón para tronchar sus sueños. Así surge Riding on Insulin, una organización sin fines de lucro que organiza campamentos de esquiar para niños con diabetes tipo 1.

También tuvimos la oportunidad de conocer a Dan Massucci, escritor, director y papá de Nick, la inspiración de la película Dx One, un hermoso relato de un niño que vive con diabetes tipo 1. Conocimos a Nick, ya todo un adolescente y disfrutando al máximo la conferencia. Dan me comentó lo feliz que se sentía de ver a Nick haciendo nuevos amigos y hablamos de la posibilidad de añadir subtítulos en español a las próximas copias de la película.

Foto por Richard Vaughn
Richard Vaughn

¿Sabes quién es Richard Vaughn? Recientemente este dulce guerrero fue reconocido por Joslin Diabetes Center con una medalla por llevar sobre 50 años viviendo con diabetes tipo 1. Verlo y conocerlo personalmente es una prueba más de que la diabetes NO es el límite, que la diabetes NO tiene por que producir complicaciones y que SI se puede tener una vida plena viviendo con diabetes. Richard caminaba por la conferencia a paso lento, amable con todo el que se le acercaba y muy orgulloso de su brazalete verde. Los planes de Richard son regresar a FFL15 y ofrecer una sesión dentro del programa. El próximo año lo extrañaremos, pues se someterá a un remplazo de rodilla y no podrá asistir. Este joven bloguero de 74 años cuenta que no fue hasta el 2006 donde a través de las redes sociales conoció muchas cosas de su diabetes tipo 1.  Puedes leer su blog en Richard’s Rambling Review y seguir su página de Facebook.

Personalidades o VIP’s que viven con diabetes tipo 1 y sirven de ejemplo a nuestros chicos que asistieron a #CWDFFL13:

  • Jay Hewitt- tri-atleta
  • Sean Busby- snowboarder profesional
  • Crystal Bowersox- cantante
  • Kris Freeman- esquiador olímpico
  • Will Cross- escaló los picos más altos del Polo Sur y Polo Norte, entre otros.
  • Kendall Simmons- ex-jugador de NFL
  • Jonny White- ciclista y creador de Welcome to Type 1
  • El perro Jackson- vive con diabetes tipo 1 desde los dos meses de edad

 Algunas notas de #CWDFFL13

  •  El apoyo a la familia es vital para el buen manejo de la diabetes de su hijo.
  • La educación NO se detiene.
  • La diabetes NO es perfecta y no debemos sentir culpas o frustraciones cuando las cosas no vayan como planeadas.
  • Los números son sólo una guía, NUNCA se usan para juzgar la efectividad del tratamiento y el manejo.
  • Cada familia es un mundo y su diabetes también.
  • No hay una formula perfecta en el tratamiento que todos podemos utilizar.
  • Hay que saber reconocer los problemas de disciplina y conducta, ya que estos afectan negativamente las relaciones familiares.
  • TODOS en la familia tienen un rol importante en el manejo de la diabetes.
  • “Diabetes sucks”= “La diabetes apesta”

La experiencia en #CWDFFL13… UNICA y muy enriquecedora para todos. Noticias nuevas? Claro que si. Salimos más que emocionados tras conversar con Jeff Hitchcock (Presidente de CWD, los organizadores de FFL) acerca de la posibilidad de llevar a cabo el primer FFL completamente en español en septiembre del 2014, posiblemente en Orlando. Queremos demostrarle al mundo que nuestra comunidad Latina NO SE DETIENE ANTE LA DIABETES TIPO 1.