Preguntas y Respuestas- 8 de marzo, 2013

Preguntas y Respuestas acerca de las complicaciones de diabetes-mila ferrer-jaime mi dulce guerrero-diabetes tipo 1Esta semana tenemos un colaborador muy especial, el papá de Jaime ósea mi esposo, tanto Jaime como yo tenemos la suerte de contar con ese apoyo tan importante. Recuerda que si tienes alguna duda o experiencia que desees compartir, puedes enviarme un correo electrónico a mila@jaime-dulceguerrero.com.

Preguntas y Respuestas

Hola mamá de Jaime. Soy el papá de una hermosa y dulce princesa de 10 años. Es muy dulce por que es la niña mas cariñosa que he conocido y hacen 2 meses le diagnosticaron diabetes tipo 1. Nuestra princesa fue una sorpresa para nuestra familia, pues luego de 3 varones, llego Estela a iluminar nuestro hogar. Cuando la diagnosticaron fueron los peores días que hemos pasado, los varones siempre han sido muy saludables y para colmar la copa a la princesa de la casa le ha tocado vivir esto. Cuando Estela nació sus hermanos tenían 7, 9 y 10 años, desde su llegada han estado muy al pendiente de ella y la protegen mucho. Conocimos de su blog gracias a Beto, nuestro hijo mayor; el se ha dedicado a rebuscar en la Internet todo cuanto puede acerca de la condición que afecta a su hermana. Estela vive enamorada de Jaime, dice que es un niño muy guapo y que lo quiere conocer (aunque a mi no me hace tanta gracia; es broma). Bueno mi pregunta es; he visto que su esposo se envuelve mucho en el cuidado de Jaime y eso me motiva mucho para cada día educarme mas y ayudar a mi esposa. La pobre apenas duerme y la noto muy cansada; en ocasiones la encuentro llorando pues no falta el conocido o familiar que te dice que Estela tendrá una vida muy difícil y con suerte llegaría a los 30 años. Que consejos me pueden dar para brindarle apoyo a mi esposa, mis hijos también están muy ávidos a educarse, inclusive el segundo de ellos siempre ha dicho que quiere ser médico y desde el diagnostico de Estela, ha decidido estudiar endocrinología. Reciban un fuerte abrazo de una familia que les agradece mucho su gesta de amor. Estela le envía un gran abrazo a Jaime.

Saludos papá de Estela. Tu mensaje me ha tocado muy profundo, pues es palpable el gran amor que le tienes a tu familia y como mamá de un dulce guerrero entiendo muy bien lo importante que es la ayuda de papá y los hermanos. Por favor, envíale a tu esposa un gran abrazo de mi parte. Hoy tendré un invitado especial que puede contestar tu pregunta de papá a papá. Ahora te seguirá contestando mi esposo.

Hola papá de Estela. Tu historia es muy similar a la nuestra y muy similar a la historia de la gran mayoría de las familias que tenemos a un dulce guerrero en nuestro hogar. Entiendo tus sentimientos cuando diagnosticaron a Estela. Durante esos primeros días nos sentimos culpables, tristes y hasta pensamos que el diagnostico es incorrecto y que en cualquier momento el médico va a entrar al cuarto y nos va a decir que todo ha sido un error.  Lo importante es que la familia se mantenga fuerte y unida frente a cualquier situación que tengamos que enfrentar, y por tus comentarios, parece que esa es la decisión que ustedes han tomado. ¡Los felicito! El siguiente paso para ayudar a nuestros dulces guerreros es aceptar la condición y educarnos lo más posible para guiarlos en el camino correcto del manejo de esta condición, con la meta de que vivan una vida plena, saludable y productiva sin complicaciones futuras. Estoy convencido de que esto es lo que ustedes desean para su dulce princesa. Me encanta saber que usted y sus hijos están ávidos a educarse para ayudar a Estela y darle el apoyo necesario a su esposa. En nuestro hogar, los dos hermanos de Jaime participan activamente del cuidado de su hermano.

Sus comentarios de que su esposa apenas duerme y la nota muy cansada son los mismos que yo hacía al comienzo de nuestra travesía y que siete años después del diagnostico sigo haciendo. La mayoría de las madres de los dulces guerreros son especiales y darían todo por el bienestar de sus niños. Es nuestra responsabilidad como esposos, apoyarlas en esta labor titánica que realizan diariamente. ¿Cómo lo hacemos? Educándonos continuamente hasta convertirnos en un clón de nuestras esposas en el cuidado de nuestros chicos. Tenemos que aprender a realizar todas las labores que nuestras esposas realizan en el cuidado y manejo de la condición. Participa activamente en el cuidado de Estela, pero sobretodo déjale saber a tu esposa que no está sola, que la ayudarás en todo lo que necesite. De esta manera ellas se sentirán seguras de que los chicos estarán bien bajo nuestra supervisión. Me parece que esto es instinto maternal, y yo pasé por este proceso, donde mi esposa quería encargarse de todo el cuidado y manejo de Jaime. Al principio le di su espacio y poco a poco pude lograr que fuera soltando un poco las riendas. Este compartir de las responsabilidades es muy importante porque la vida continua y la relación de pareja se puede ver afectada cuando solamente mamá o papá, usualmente mamá, es la responsable del cuidado y manejo de la condición. Cuando existen condiciones crónicas en el hogar, es muy común ver la separación de los padres cuando solamente uno de ellos se echa encima toda la responsabilidad. Me parece una estupenda idea que quieran educarse para apoyar a Estela y a su esposa. Es muy saludable para el núcleo familiar.

Solamente llevan dos meses en esta travesía y posiblemente todavía todo sea confuso. No se preocupen, el paisaje va a aclarar y pronto podrán verlo mucho más claro. Recuerdo sentirme igual que ustedes cuando la Tía Bety (la diabetes) se mudó a nuestro hogar sin avisar. Tuvimos que acogerla y aprender a vivir con ella. Hoy, siete años más tarde, la Tía Bety ya es parte de nuestro hogar, y aunque caprichosa y difícil de comprender en ocasiones, siempre nos acompaña a todos lados y hemos aprendido a convivir.

En cuanto a los comentarios de conocidos o familiares, desafortunadamente siempre existirán; hay mucho desconocimiento y mitos acerca de la diabetes entre la población, especialmente la diabetes tipo 1. Entiendo perfectamente como te has sentido desde el diagnostico de Estela, es muy fuerte recibir esos comentarios de parte de nuestros seres queridos, pero por eso nos educamos nosotros los padres. Te aconsejo que cuando escuchen este tipo de comentario lo vean como una oportunidad de educar a otros acerca de la diabetes tipo 1. Desde el momento del diagnostico de Estela comenzó la gran responsabilidad y oportunidad de crear conciencia y educar a su entorno. Esto hará su vida como familia más llevadera y a la vez podrán educar a esas personas que lo necesiten. El comentario de que con suerte Estela llegaría a los 30 años, es otro ejemplo del desconocimiento de la población. La diabetes no es una sentencia de muerte. Es importante saber que NADIE muere de diabetes, mueren por vivir con la diabetes descontrolada. La diabetes tipo 1, bien cuidada y manejada, no es una sentencia de muerte, gracias a Dios vivimos en una época con muchos adelantos tecnológicos y mejores insulinas.

Les envío un fuerte abrazo y los felicito por su compromiso con su dulce princesa.

Jimmy, el papá de Jaime 

Queridos Lectores:

Espero mis respuestas les hayan sido de ayuda, recuerden yo no soy doctora, soy una mamá que al igual que ustedes está día tras día haciendo lo mejor posible por mantener a Jaime, mi dulce guerrero, saludable y su diabetes tipo 1 estable. Mis consejos son el resultado de experiencias personales a través de estos casi 7 años, de ninguna manera estoy recomendando cambios específicos en el tratamiento médico de tu niño. ¡Hasta la próxima semana!

Les deseo un lindo fin de semana y ¡“HAPPY NUMBERS”!

 

3 thoughts on “Preguntas y Respuestas- 8 de marzo, 2013

  1. vildaliz

    Increible, perdon pero mientras leía lloraba de saber q no somos uno, sino muchísimos los q vivimos lo mismo y de la misma forma. Mila DLB usted hace una obra excepcional con su blog. La felicito y le agradezco x ayudarnos.

  2. Marisela rincón

    Hola Mila, mi nombre es Marisela rincón soy de Venezuela, soy mama de un dulce guerrero llamado Paul Andrés Pirela Rincón, el tiene 7 años y fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a la edad de 1 año y 11 meses.
    Es un niño muy cariñoso y a su vez muy imperactivo y con mucha ansiedad. Nuestra familia la conforma su papa, un hermano mayor llamado brayan de 13 años de edad, Paul y mi persona. Desde que mi pequeño guerrero comenzó su tratamiento e tenido grandes problemas con respecto al interés de mi hijo mayor en relación con la enfermedad de su hermanito, por mas intentos que e hecho en que brayan no solo se interese sino que participe de manera importante en el tratamiento de su hermano el toma interés ni conciencia sobre lo que su hermanito vive día a día, ni tampoco presta colaboración con respecto a no comer alimentos que para Paul no son convenientes, quisiera que me sugirieras algunas herramientas para aplicar con brayan y lograr una armonía entre mis dos hijos y sobre todo lograr crear conciencia en brayan sobre la enfermedad de su hermano.
    Hasta los momentos Paul no tiene bombita de insulina, esta se le colocara a partir del mes de mayo aproximadamente, hasta ahora se inyecta 5 veces durante el día. Lograr que mi dulce guerrero lleve una vida normal y feliz a sido en muchos momentos agotan te para mi, pues estoy sola en lo que se refiere a su enfermedad y tratamiento, Paul tiene un carácter muy fuerte y regularmente se molesta cuando no puede comer lo que quiere, debido a que aun no a madurado sobre asumir lo que tiene y el tratamiento que debe llevar, en muchas ocasiones se come cosas a escondidas, mi deseo mas grande es que mi Paul viva una vida plena y que tanto su papa como su hermano mayor participen activamente en su tratamiento y me ayuden. Me encanta tu blog y me ha ayudado mucho en estos últimos dias con el tratamiento de mi dulce guerrero.
    Espero leas pronto mi comentario y respondas.

  3. Mila Ferrer

    Saludos Marisela! Los niños tienen unas etapas donde el retar a los padres puede ser la orden del día. Con el manejo de diabetes debemos utilizar las reglas o normas de conducta que utilizamos para otros aspectos de la crianza. Hay normas y hay que seguirlas, así como se establecen normas para desarrollar el carácter y las responsabilidades, con la diabetes es igual. Ahora es nuestra responsabilidad cuidar de nuestros chicos, pero en un futuro será responsabilidad de ellos y deben conocer que puede suceder si no cumplen con las responsabilidades. No quiere decir que vamos a utilizar campañas de miedo, pero di dejarles saber que las malas decisiones pueden afectar adversamente su salud.

    En cuanto a la actitud del hermano mayor, pueden ser varios factores… En ocasiones cuando un hijo se ha acostumbrado a tener toda la atención de sus padres resienten la llegada de un hermanito; a eso le sumas que ese hermanito recibe un diagnostico de una enfermedad crónica a muy temprana edad y que a papá y mamá les requerirá más atención y cuidados, es la copa que colma la copa. Entonces opta por desentenderse de esa condición que ha venido a quitarle de su tiempo, eso sin incluir que la adolescencia es la etapa de crianza muy fuerte emocionalmente. Es mi opinión personal, recuerda que no soy médico, pero te escribo lo que he visto en otros casos. No estaría demás buscar algún tipo de consejería familiar, es muy importante que todos apoyen a Paul en su tratamiento. Espero mi respuesta te sea útil. De que parte de Venezuela eres?

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