¿Podemos tener calidad de vida aún viviendo con diabetes?

Como padres, buscamos poder ofrecerle a nuestros hijos calidad de vida. Cuando hablamos del concepto de calidad de vida, nos referimos a los elementos que hacen que esa vida sea digna, cómoda, agradable y satisfactoria.

El aspecto psicológico y la enorme carga emocional que la diabetes trae a nuestros hogares puede en ocasiones hacernos dudar de nuestra calidad de vida, y más importante aún nos hace cuestionarnos si nuestro dulce guerrero tiene calidad de vida.

En salud pública y en medicina, el concepto de calidad de vida relacionada con la salud se refiere a la manera como una persona o grupo de personas percibe su salud física y mental con el pasar del tiempo.CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades)

En ocasiones me preguntaba como Jaime se sentía viviendo con diabetes. No estaba segura qué y cómo preguntarle. Afortunadamente, hace un tiempo atrás me topé con el cuestionario “Calidad de vida para los jóvenes” del programa DAWN Youth, una iniciativa global de Novo Nordisk, la Federación Internacional de Diabetes (FID) y el International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD). El DAWN Youth tiene como objetivo mejorar el apoyo psicosocial para los jóvenes con diabetes y sus familias para mejorar la calidad de vida.

El cuestionario es acerca de cómo los niños/jóvenes perciben su vida con diabetes, desde el aspecto fisiológico y emocional. Cuando lo vi por primera vez, le hice las preguntas a Jaime y quedé muy satisfecha con sus respuestas. Cada respuesta tiene una puntuación, con un valor de 0 a 4, donde 0 representa “nunca” y 4 “a menudo”. Las puntuaciones más altas indican un impacto negativo de la diabetes, con calidad de vida más pobre, y las puntuaciones más bajas indican una mayor calidad de vida.

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Ya Jaime es mucho más maduro y cada vez tiene un rol más participativo en el manejo de su diabetes, por lo que le pedí que esta vez contestara el cuestionario por si solo.

El resultado final de sus respuestas me brinda más tranquilidad y me sirve para corroborar que el trabajo que estamos realizando con Jaime va rindiendo los frutos que buscamos. No es fácil criar niños y se complica aún más cuando manejamos una condición de salud tan intensa y compleja como la diabetes, donde los niños pueden ver a los padres como los policías de diabetes, causando posibles conflictos y grandes tensiones familiares.

Los resultados del Dawn Study demuestran que los niños con mejor control metabólico y manejo de su diabetes, tienen mejor calidad de vida.

Podemos tener calidad de vida, aún viviendo con diabetes! Jaime disfruta de su pre adolescencia como cualquier chico de su edad. Juega, corre y brinca, al igual que los demás chicos. Con mucha seguridad de si mismo, y un sentido de autoestima muy alto. Jaime le muestra a quien sea, y sin pena, sus aparatos médicos, y de ser necesario, le da una pequeña clase introductoria de diabetes 101. 🙂

Mi deseo es que Jaime tenga una calidad de vida igual a la de sus hermanos; para lograrlo debemos esforzarnos y brindarles un hogar seguro, con mucho amor y una gran comunicación.

#DiabetesLA