Nuestras experiencias en FRIENDS FOR LIFE, Parte 3

¡Y el tercer día de nuestra experiencia en FFL llegó! Ya la tristeza me comenzaba a invadir, sería el último día de sesiones educativas y mi hambre por aprender más acerca de la condición con la que vive mi hijo no cesaba. Además de las sesiones, el viernes se inauguraba el “Exhibition Hall” o Area de Exhibiciones, ya la expectativa iba aumentando. El área de exhibiciones está compuesta por las distintas compañías que tienen participación en el mercado de la diabetes. En mi caso quería conocer las personas de las farmacéuticas con las cuales hablo a través de Twitter, quería ver que había de nuevo y los nenes estaban deseosos por recibir su peluche de Lenny (León de Medtronic). Una vez finalizara el almuerzo iríamos directamente a la exhibición.

Nuestra primera sesión fue “Being an Advocate”, este tema nos proveería los pasos y estrategias de como llevar nuestro mensaje al gobierno, de manera más efectiva. Son muchas las cosas que pudieran mejorar en nuestros países para hacer más llevadero el tratamiento y manejo de la diabetes tipo 1 de nuestros chicos en sus escuelas. En ocasiones pensamos que debemos escribir cartas muy elaboradas y con muchos tecnicismos; la mejor manera de llevar nuestro mensaje es de manera sencilla, clara y exponer nuestras preocupaciones de forma directa. Los exhorto a que lo intenten, envíen cartas a sus gobernantes y déjenle saber su sentir. Que situaciones hacen más difícil la adherencia al tratamiento, como manejan las escuelas la condición de tu hijo, etc. Si vives en los EU o PR y quieres conocer a donde debes enviar tus cartas, me dejas saber y te puedo orientar.

Al terminar esta sesión, salimos bastantes frustrados y decepcionados con el gobierno de nuestra Isla, escuchas como en otros lugares han sido muy proactivos y aquí en PR todavía falta tanto por hacer… Pero no obstante, tenemos que seguir la lucha, hay que lograr cambios para que nuestros guerreros puedan tener una mejor calidad de vida.

Luego de nuestra merienda, nos dirigimos a escuchar una charla que nos llamó mucho la atención. Se llamaba “Family Teamwork in Diabetes Management”. La Dra. Anderson comienza presentando el caso de una familia con una hija adolescente que no está manejando su condición de manera adecuada. Comienza diciendo que el tratamiento de la diabetes tipo 1 ha cambiado, ha pasado a ser de uno donde el niño debe ser independiente en su manejo de la condición a un tratamiento inter-dependiente con sus padres. Este trabajo en equipo debe tener flexibilidad para realizar cambios durante el desarrollo del paciente. Esto significa que tanto el paciente, padres y equipo médico deben jugar diferentes roles de manera paralela con el desarrollo de ese niño. Como padres, queremos que nuestros dulces guerreros sean capaces de manejar su condición en un futuro, pero ¿cuándo comenzamos a darles esas responsabilidades? ¿Cómo soltamos un poco esa rienda que quisiéramos tener siempre? Esto es una tarea que envuelve a todos los miembros de la familia y cada etapa del niño conllevará distintos retos. Hoy día, Jaime tiene 9 años, ya el sabe como monitorear su glucosa y conoce cuales son los parámetros dentro de los cuales deseamos mantener sus niveles; pero a mi entender, todavía no está listo para tomar la decisión de cuando y cuanta insulina es necesaria. Aun con todo y que su bomba de insulina le provee esa información, hay muchos otros aspectos por considerar y Jaime todavía no esta listo para hacer ese tipo de análisis.

Debemos ir añadiendo responsabilidades a nuestros niños durante sus distintas etapas de desarrollo, pero NUNCA desconectarnos del todo; tenemos que crear relaciones saludables con nuestros hijos y que entiendan que no somos los policías de la diabetes, somos sus padres y queremos lo mejor para ellos. Al igual que vamos añadiendo responsabilidades a nuestros niños durante sus distintas etapas de desarrollo, es de suma importancia entender cual es nuestro nivel de envolvimiento apropiado como padres durante esas etapas de desarrollo. ¿Difícil verdad? Pero es MUY necesario, de otra forma tendremos muchos conflictos con nuestros chicos cuando alcancen la adolescencia. Los conflictos entre padres y niños, relacionados al manejo de la diabetes, deben de mantenerse en niveles muy bajos ya que junto al envolvimiento apropiado como padres durante las distintas etapas de desarrollo, son los dos factores de familia que predicen el optimo nivel de adherencia, glicemia y salud sicológica de los niños y adolescentes con DT1.

Otro punto que nos trajo la Dra. Anderson es que debemos buscar ayuda cuando estemos llegando al llamado “Diabetes Burnout” o el agotamiento de la diabetes; todos pasamos por eso, pero es muy recomendable conocer los síntomas y reconocerlos de manera rápida. Nos sentiremos impotentes, desesperanzados, irritables y hostiles; una vez notes que te invaden estos sentimientos, busca formas de aliviar tu estrés. Es muy saludable hablar acerca de nuestros sentimientos, busca un amigo, otro padre de un niño que al igual que tu, viva con la Tia Bety en casa, trabajador social y hasta algún miembro de tu comunidad religiosa. Realiza cambios en el cuidado de la diabetes un paso a la vez. No se trata de hacerlo bien o mal, no te juzgues, NADIE puede manejar con éxito la diabetes solo, es necesario apoyo de otros. Establece metas realistas con tu equipo de atención de la salud y trabájalas con empeño y de manera eficiente. Aun cuando seguimos las instrucciones de nuestro médico al pie de la letra, no tenemos ninguna garantía de que los niveles de azúcar en la sangre se van a mantener en los niveles deseados. Sin embargo, los padres y los pacientes pueden sentirse 100% responsables de no poder mantener estable estos niveles. Si te sientes agotada, busca ayuda, no olvides que hay mucha gente dispuesta a ayudarte.

¡¡¡WOW!!! Luego de esta charla nuestras teoría del apoyo entre padres o familias cobra mucha mas fuerza, nadie nos entiende mejor que otra persona que pase por lo mismo. Si no conoces padres de otros niños con diabetes tipo 1, tal vez sea hora de que comiences a buscarlos; te hará mucho bien.

Para finalizar nuestras charlas del tercer día y debido al estilo de vida de nuestro chico, decidimos asistir a la charla de “Sports and Pumping: Finding the Right Mix”. ¡Que mucho trabajo pasamos controlando el nivel de azúcar de Jaime durante los días de torneo de tenis intenso! En esta charla Rick Philbin nos explica los cambios que deben hacerse antes, durante y después del ejercicio. Rick recomienda monitorear los niveles de azúcar en sangre en dos ocasiones, una hora antes del ejercicio y luego, media hora antes de comenzar. De esta manera, tenemos dos ocasiones de hacer ajustes antes del comienzo del ejercicio. Otra recomendación al utilizar una bomba de insulina es bajar el basal y el factor de corrección del niño durante la actividad física. Esto para lograr una estabilidad de la glucosa dentro del parámetro de 150mg/dL-175mg/dL durante el ejercicio, son esos pequeños cambios los que nos ayudarán a mantener a los chicos sin riesgo de sufrir una hipoglucemia severa durante su actividad física. Es muy posible que nos tome un tiempo, encontrar los ajustes ideales para esos días de actividad física intensa, por eso es muy importante que llevemos un récord de todos los cambios y los resultados que vamos haciendo. Más adelante estaremos cubriendo este tema en detalle, es muy útil para aquellos dulces guerreros que practican algún deporte.

Esta era la última charla de FFL 12’, solo penaba que no podía esperar a regresar el próximo año y continuar escuchando y aprendiendo de estas personas cuyos conocimientos en diabetes son excepcionales. Como alguien nos dijo; “son la crema de la crema”. Ya era palpable un aire de melancolía entre los asistentes. Solo nos restaba la presentación final, decidimos ir a escuchar a Kendall Simmons, ex-jugador de fútbol americano de NFL, y a Jay Hewitt, tri-atleta profesional. La enorme sala estaba un más desierta que el primer día (muchos asistentes estaban en la exhibición y los adolescentes estaban en un pasadía en Sea World). Ambos nos expusieron sus historias, retos, altas y bajas con esta condición, pero su mensaje era unísono; “NO HAY NADA QUE TU HIJO NO PUEDA LOGRAR”. Por ejemplo, Jay Hewitt fue diagnosticado a los 21 años de edad, estaba confundido y asustado. ¿Cómo sería su vida de ahí en adelante? A esa edad es que comienza a correr maratones y a entrenar físicamente; y luego te explica que aunque sentía que cargaba la diabetes tipo 1 como una bola de hierro con una cadena atada a su pie, la diabetes tipo 1 no iba a dominar su vida. Cada palabra, cada historia que compartía con los oyentes, nos inspiraba a seguir luchando y utilizando la frase por la cual rige su vida “Finish Line Vision”, nos invita a NO quitar nuestra mirada de esa meta. Mi meta es el futuro saludable de mi hijo y créanme, JAMAS perderé de vista mi meta.

Ahora nos resta disfrutar de la exhibición y grabar en nuestras mentes esos últimos momentos que disfrutaríamos en FFL 2012 y desde ya haciendo planes para regresar el próximo año.

Mañana les contaré de la exhibición y todos los nuevos productos que están por salir.