Nuestras experiencias en FRIENDS FOR LIFE, Parte 2

Segundo Día de FFL:

El 5 de julio comenzaron las sesiones educativas, con nuestra guía en mano la noche anterior planeamos cuales charlas queríamos escuchar. Durante el mismo periodo habían cerca de 6 charlas diferentes, todas muy interesantes y enfocadas en diferentes aspectos del manejo de la diabetes tipo 1. En ocasiones yo iba a una charla y mi esposo asistía a otra.

El día comenzó con el “Keynote” o presentación de apertura, al entrar en aquel enorme salón y ver la cantidad de personas allí reunidas, listas para aprender, fue muy impresionante. Llegamos unos minutos tarde y ya había comenzado la presentación; cuando nos situamos en aquel inmenso salón, en las pantallas gigantes estaban proyectando un video del corredor Derek Redmond durante las Olimpiadas del 1992. Durante su carrera de 400m sufre una lesión en la pierna, pero aun con el dolor que sentía decide terminar la carrera. Momentos después de la lesión, aparece un hombre que decide ayudarlo a completar la carrera, era su padre. Ademas de ser muy emotiva la historia, la canción que utilizan en el video (una de mis favoritas) nos lleva un mensaje de esperanza y solidaridad. Tom Karlya (Vice-Presidente del Diabetes Reasearch Institute y padre de 2 jóvenes con diabetes tipo 1) nos llevó el mensaje de lo necesario que es nuestro apoyo hacia nuestros dulces guerreros, pero es muy necesario también saber cuando y como soltamos las riendas en algún momento. ¡Lloré como no se imaginan! Luego continuó hablando acerca de las historias que han surgido de los FFL de años anteriores y como a través de los años han visto a niños crecer; hoy día estos mismos jóvenes son voluntarios de FFL y muchos han decidido estudiar profesiones relacionadas a la diabetes tipo 1 para ayudar y apoyar a otras personas y familias. Hay muchísimas cosas mas allá después del diagnóstico, la vida no se detiene y con ahínco se puede lograr un buen control de la condición y tener una buena calidad de vida.

Finalizada la presentación de apertura, llegó el momento de la división de los grupos de niños de acuerdo a sus edades, muy animados nuestros chicos se dirigieron a sus respectivas áreas, claro luego de dar las instrucciones necesarias a Jaime y sus hermanos.

Los padres nos dirigimos a las sesiones educativas,  la noche anterior habíamos decidido escuchar “It’s Not Just a Numbers Game”. Esta charla sería provista por Joe Solowiejczyk, educador en diabetes, consejero de familia y paciente de diabetes tipo 1 por los pasados 51 años. Había escuchado que sus charlas son muy dinámicas, así que allá fuimos. Su idea general acerca de la diabetes tipo y su manejo es muy sencillo. Nuestros chicos pueden hacer todo lo que se propongan, pero tenemos que criar niños y jóvenes que conozcan acerca de su condición y que entiendan los efectos que tienen las decisiones que ellos tomen en su condición. No tenemos que amar la diabetes tipo 1 y el es muy franco al decirlo. De hecho cuando conoció a Jaime le dijo, “Preguntame si me gusta vivir con diabetes tipo 1” a lo que respondió; “I hate it” o “Lo odio”. ¿Chocante, no? Pero te explica que a pesar de esto, el trabajo en equipo de la familia, la educación, el amor y la disciplina hacen esta condición mucho más llevadera. Es saludable expresar nuestras emociones y sentimientos, de igual manera nuestros dulces guerreros deben ser honestos con ellos mismos. Pero luego de la queja o resentimiento es importante saber que el cuidado y manejo de la diabetes  tipo 1 no es una opción negociable. En ocasiones será necesario como padres crear estructuras de disciplina para el manejo de la condición, tal cual lo hacemos en otros aspectos de la disciplina de nuestros hijos. No podemos olvidar que ellos necesitan sentirse “normales” y que su vida NO gira alrededor de su condición.

Podía estar horas escuchando a Joe hablar sobre sus experiencias personales y profesionales; así te das cuenta de que tus dudas y situaciones son mucho más comunes de lo que piensas.

A la hora de almuerzo nos reunimos con los chicos nuevamente, el área designada comienza a llenarse de familias, niños y adolescentes listos para comer. Miras alrededor y mesa tras mesa la escena se repetía. Monitoreo de glucosa por todos lados, escuchabas los diferentes tonos de “beeps”, veías a niños y adultos enviando los bolos correspondientes. En fin todas y cada una de las mesas hacia lo mismo que mi familia hace día tras día, comida tras comida. Habían mesas llenas de jóvenes con sus contagiosas carcajadas, familias compartiendo mesas y creando nuevas amistades. Mientras estaba esperando a Jimmy y los nenes, se acercaron 3 jóvenes a nuestra mesa y preguntaron si podrían sentarse. Comenzaron a hablar entre ellos y luego entablamos conversación con ellos. Los jóvenes tenían la banda verde (T1) y nos contaron un poco de sus diagnósticos e historias; han estado asistiendo a FFL desde que eran niños y nos dijeron que se habían conocido años atrás y habían conocido a sus mejores amigos en FFL. Le hicieron preguntas a Jaime y fueron súper amables con el. ¡Hay esperanza! Mi deseo es que tanto Jaime como Gabo y Diego continúen creciendo con el compromiso de ayudar a otros niños con T1. Que sientan esa empatía y deseo de poner sus granito de arena.

Al concluir el almuerzo habían dos charlas muy interesantes, así que Jimmy decidió asistir a “Type 1 and Excercise Management” por razones muy obvias, Jaime es muy activo y juega tenis de manera competitiva. Yo me decidí por la charla “Overcoming Diabetes Overwhelmus”, es tan fácil sentirnos agobiados, cansados y frustrados por las altas y bajas de la condición que este tema para mi era preciso escucharlo. En la charla que Jimmy asistió aprendió muchísimo acerca de los ajustes de insulina durante los deportes, conoció más a fondo acerca del consumo y tipo de carbohidratos necesarios durante la actividad física y como debe ser el monitoreo durante la actividad física. Si tu hijo practica algún deporte lo ideal es mantener el nivel de glucosa de 150mg/dL-175mg/dL , una vez el nivel de glucosa sobrepasa 180mg/dL el desempeño comienza a bajar. El monitoreo del niño debe de empezar a hacerse una hora antes del ejercicio y luego media hora más tarde. De esta manera todavía tenemos media hora disponible para hacer cualquier ajuste necesario previo al ejercicio o la competencia.

Mientras que en la charla que yo asistí se discutían las emociones y sentimientos que provoca la diabetes tipo 1 en nuestras familias. Hay días en los cuales la montaña rusa que la diabetes tipo 1 nos presenta es abrumador, ¿qué tenemos que hacer? Busca apoyo, busca ayuda.

Consejos

  • Matrimonios- saquen tiempo para ustedes, sin niños, sin diabetes tipo 1. Educa a algún familiar o amigo para que pueda cuidar de tu dulce guerrero aunque sea por un par de horas.
  •  Familias divididas- aunque como pareja no haya relación, SIEMPRE serán padres. Hay que buscar la manera de trabajar en equipo para lograr adherencia al tratamiento.

Eran tantas las familias que abrieron sus corazones allí y sin contener las lágrimas compartieron con todos sus inquietudes y situaciones. ¡Ahhh! En algún momento todos hemos estado en esos zapatos, es normal sentirse cansado y hasta vencido. Lo importante es LEVANTARSE y continuar el camino. ¡Sí se puede!

Después de esas sesiones tan intensas, llegó la hora de la merienda. Allí nos re-encontramos con los chicos y ellos estaban pasándola de maravilla. Sus programas de actividades ese primer día estaba lleno de juegos y dinámicas para conocer mejor a otros niños. En la tarde vivirían la experiencia VIP. Conocerían personalidades que viven con diabetes tipo 1 y tendrían la oportunidad de hacer preguntas y conocer más acerca de sus experiencias y logros. Recibieron a Sebastien Sasseville (Escaló Mount Everest, miembro de Team Type 1), Missy Foy (corredora y miembro de Team Type 1), Jay Hewitt (Elite Ironman, tri-atleta del equipo nacional de los Estados Unidos en 3 ocasiones), Crystal Bowersox (Canta-autora, reconocida por el programa American Idol) y Kendall Simmons (Ex jugador profesional de football americano); todos viven con diabetes tipo 1 y le llevan el mensaje de esperanza y ánimo a los dulces guerreros y sus hermanos. Demás esta decir que mis hijos estaban tan impresionados, no paraban de hablar de los VIP’s y nos contaban todo lo que de ellos aprendieron.

 

 

 

 

 

 

 

Para concluir nuestro primer día de sesiones, asistimos a la charla “Managing Type 1 at School”. Un tema MUY controversial en muchos lugares, pero es un tema demasiado importante como para obviarlo. La exponente del tema lo fue Crystal Jackson, gracias a esta madre de una joven con T1 hoy día en los Estados Unidos y se supone que también en Puerto Rico nuestros dulces guerreros tienen los planes de cuidado y manejo de diabetes tipo 1 en las escuelas . Ese plan 504 que cada año DEBEMOS trabajar en unión a la escuela de nuestros chicos, se lo debemos a ella. Una madre que decidió dar la batalla por el bienestar y seguridad de su hija. Sea el país que sea, los niños con diabetes tipo 1 necesitan una atención especial para lograr el buen desempeño en la escuela.

Nuestro día llegaba a su final, me sentía en las nubes; mis chicos lo estaban disfrutando tanto como nosotros, en un ambiente seguro y creando memorias que siempre los acompañaran.

8 thoughts on “Nuestras experiencias en FRIENDS FOR LIFE, Parte 2

  1. Mayra - Estilo Familiar

    Mila qué bueno que hayas podido asistir a Friends for Life con tu familia. Las charlas se oyen super intersantes y me imagino que como madre de ese guerrero te ayudan mucho a cuidar su salud. Me encantó ver a tu hijo disfrutando de la actividad.

  2. Karina Ortega

    Mila que bonita experiencia , gracias por compartirla con nosotros, atravez de ti estamos aprendiendo muchas cosas, me llamo la atencion el comentario sobre Joe, q el odiaba la diabetes, es muy cierto aunq tratamos de ser positivos no deja de doler, ayer me encontre un escrito de mi hijo q hizo en la escuela en el q escribian hacerca de las cosas q mas les gustaba y de las q no les gustaba, me dio tanta tristeza leer “I hate about is I have diabetes” uno siempre piensa q vivir tantos años con la condicion se llega aceptarla y no es asi .

  3. S.Yissele Gallo.

    Que excelente experiencia este congreso, me encantaron los mensajes que aprendiste y compartiste. Tu niño es muy guapo y se ve feliz, y por tu Blog puedo apreciar que sobre llevan muy bien este padecimiento.
    Mucha Suerte y mis mejores deseos siempre ya sigo el Blog por Facebook y twitter. Espero que sigamos en contacto!

    FELIZ SEMANA!
    http://www.mamiholisticaygenial.com/

  4. Mila Ferrer

    Muchas gracias por el apoyo!
    Ya te visitare en tu blog, me encantó el nombre.

  5. Ivette Soto

    Siempre es díficil tener un hijo con algún tipo de enfermedad o condición no importa cual sea, pero tu has sabido sobrellevarlo de manera estoica, dándole a tu hijo las herramientas necesarias para poder lidiar con la misma, de eso consiste el amor maternal,muchas veces no podemos quitar las pesadas cargas que nuestros hijos tienen que sobrellevar pero podemos hacer que sean mas livianas para ellos, con amor y apoyo incondicional. Adelante y mucho éxito para tu dulce guerrero!

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