Nuestras experiencias en FRIENDS FOR LIFE, Parte 1

Friends For Life(FFL)… ¿Cómo describir esa experiencia tan intensa, educativa, alentadora, en fin extraordinaria? Como les había comentado en un post anterior, esta conferencia va dirigida a familias y pacientes con diabetes tipo 1. La misma se ha celebrado por los pasados 13 años y su popularidad entre las familias con tipo 1 la ha convertido en el lugar de encuentro de muchas de estas familias. Conocíamos de esta actividad desde el diagnóstico de Jaime, pero en aquel entonces considerábamos que tanto Jaime como sus hermanos estaban muy pequeños y no podríamos aprovecharla al máximo. Siempre la mantuvimos en nuestra lista de actividades que nos gustaría asistir; este año finalmente pudimos hacer el viaje. Ibamos llenos de muchas expectativas y emoción, allí conocería personalmente a varios colegas blogueros que ya son mis amigos virtuales, las sesiones de educación serían presentadas por reconocidos exponentes de los diversos temas de diabetes y Jaime tendría la oportunidad de conocer a otros niños, que igual que el viven con Diabetes T1. Son tantas las emociones y experiencias que quiero compartir con ustedes que un solo post será imposible, todos los días les iré compartiendo todo lo que allí vivimos.

Primer día:

Registro – Llegamos al hotel donde se llevaría a cabo la conferencia, al bajar las escaleras hacia el registro, lo primero que vimos eran cientos de fotos de los niños y adultos con diabetes tipo 1 que participarían de FFL. ¡WOW! Eran tantas las fotos, me invadió un gran sentimiento mezclado con emoción; ¡mi hijo no está solo! Comienzas a ver familias vistiendo su camisa de color amarillo, distintiva de FFL12, caminando por aquel enorme pasillo, otros saludándose muy emocionados y otros como yo tratando de asimilar tantos sentimientos.

Una vez nuestra familia es debidamente registrada, nos entregan nuestras identificaciones, 4 bandas anaranjadas y 1 verde. La banda verde identifica a Jaime como dulce guerrero. Una vez concí el significado de la banda verde, lo primero que veo es a esta familia compuesta de 5 personas, en ella habían 3 bandas anaranjadas y 2 verdes. Sí, esa familia tiene dos niñas que viven con diabetes tipo 1. Me llamó mucho la atención los grupitos de adolescentes, todos con sus bandas verdes, ataviados con sus trajes de baño y listos para disfrutar de esos días que estaban por venir; estaban felices. Imaginaba cuando Jaime tuviera esa edad y cada verano se re-encontrara con sus amigos de FFL; demás está decir que fueron muchos los momentos donde no pude contener mis lágrimas. ¡Ese es el mundo de mi hijo!


 

 

 

 

 

 

Luego de caminar un poco por los pasillos, observar diversos afiches y mesas de información, recordé que estarían creando “Diabetes Art” y esta actividad era dirigida por una colega bloguera a la cual nunca había conocido personalmente. Al llegar al salón donde la actividad se estaba llevando a cabo, vemos familias enteras utilizando artículos relacionados al cuidado y manejo de la diabetes para hacer sus trabajos de arte. Estaban utilizando tirillas expiradas, viales de insulina vacíos, tubos de las bombas de insulina, partes de las infusiones de insulina, etc. Allí nos recibe Lee Ann Thill una dulce guerrera, terapeuta a través del arte y creadora del “World Diabetes Day Postcard Exchange”, “Diabetes Art Day” y la escritora del blog “The Butter Compartment” entre otros proyectos. Había conversado con ella muchas veces a través de las redes sociales, pero es sumamente agradable poder saludar con un abrazo a todos esos que día a día comparten contigo sus escritos.

Los chicos decidieron comenzar sus creaciones y mientras ellos lo hacían noto que en otra mesa se encontraba Leighann Calentine, autora del blog D-Mom, junto a la protagonista de sus historias, su hija Quinn quien es una dulce guerrera de casi 8 años de edad. Finalmente y luego de interminables conversaciones a través de la computadora, por fin puedo hablar con ella frente a frente. Poco a poco me iba gustando más el ambiente de esta actividad, las familias todas muy amables unas con otras, era un ambiente de mucha camaradería y apoyo. Yo sabía que todas las familias que allí estaban entendían exactamente todo lo que mi familia vive a diario. Habían adultos con T1 haciendo sus creaciones, niños, padres y abuelos. Todos unidos con un solo propósito, dejarle saber a la diabetes tipo 1 que NADA nos detendrá, que nuestras familias son fuertes y estamos comprometidos con nuestros dulces guerreros.

 

 

 

 

 

 

 

 

Cuando terminamos nuestras actividades me sentía feliz, era un sentimiento que no puedo plasmarlo en palabras; lo más cercano sería la palabra esperanzada. La condición de mi hijo no pasa desapercibida ante la sociedad, hay familias, organizaciones y compañías que trabajan fuertemente por brindarle a los dulces guerreros y sus familias 5 días de aprendizaje, diversión y sana camaradería. Durante esos 5 días nos sentimos reconocidos y muy especiales.

En el próximo post les compartiré las experiencias del segundo día, las sesiones y lo que allí aprendimos.

Fotos adicionales:

 

 

2 thoughts on “Nuestras experiencias en FRIENDS FOR LIFE, Parte 1

  1. Melissa Cipriani

    Excelente relato, Mila. Mejor imposible. Aún recuerdo cuando fui con mi princesa hace unos años ya, y “esperanzada” es la mejor palabra para describir lo que uno siente. Ver tanta gente que día a día vive lo mismo que uno, el saber que no estamos solos en esta batalla y que hay miles de personas trabajando por llevar a cabo eventos como este es increíble.
    Seguiré atenta a tus posts para conocer tu experiencia.
    La mía, como te comenté, fue increíble. Espero poderla repetir en un futuro cercano

  2. Ximena

    Que lindo escucharlo, Mila, yo tambien pienso asistir una vez que mis niños esten mas grandes. Un abrazo. Eres una inspiracion!

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