Noches sin dormir… Mucho más que tres palabras

Cuando comencé esta maravillosa aventura de escribir Jaime, mi dulce guerrero he recibido un enorme apoyo de muchas familias y organizaciones en España; nos han permitido entrar a sus hogares y mi mayor deseo es que a través de mis escritos les haya podido ayudar de alguna manera.

Sigo, me invitan y participo en muchos grupos de diabetes (aunque en ocasiones el tiempo no me da), leer las experiencias y preocupaciones de otros me motiva a crear nuevas temáticas que sirvan para continuar educando. Hace unos meses atrás me topé con un grupo cuyo nombre entendí al instante; “Noches sin dormir”. Que familia de un peque con diabetes tipo 1 no ha pasado más de una noche sin dormir velando las fluctuaciones de glucosa de su dulce guerrero o manejando una de esas glucosas tercas que no nos dejan conciliar el sueño.

Este grupo aunque reducido en tamaño, es tan activo como una multitud; consejos, experiencias, preguntas o simples palabras de apoyo son la constante en este grupo. Aunque vivo a miles de millas de ellos siempre me han hecho sentir muy a gusto y me gustaría que los conocieran un poco más.

Mila- ¿Qué es Noches sin Dormir? ¿Por qué el nombre?

NSD- Es un grupo de Facebook integrado por personas que tiene en común la diabetes, bien sea en primera persona o como madres y padres de chavales con diabetes, donde se empezó compartiendo de manera seria, rigurosa y contrastada científicamente información y experiencias sobre diabetes y ha terminado naciendo la amistad y la empatía entre los miembros hasta convertirse en una familia virtual.

Pero es algo más. Como dice Dani Royo, Noches sin Dormir es una auténtica Factoría de proyectos en torno a la diabetes, en la que se  difunden contenidos, articula el apoyo entre pacientes y, en último término, fomenta la educación en salud.

El nombre de noches lo puso su creadora Loli Rubio tras comprobar que cuando ella hablaba con las madres de niños con diabetes la frase que más escuchaba era “otra noche sin dormir”

Loli tiene diabetes tipo 2 pero su verdadera implicación viene tras la diabetes de su sobrina Alejandra. Una diabetes que vivió en la distancia pero siempre presente, apoyando a Alejandra y a Sonia, su mamá.

Muchas noches Loli hablaba con Sonia para estar junto a ella en el control de las 2 de la mañana. A Loli le daba pena irse a dormir sin conocer cómo iba todo.

Una de esas noches hablaron de la Fundación para la Diabetes y de su página de Facebook, Loli entró en la Fundación y allí conoció y reclutó a muchos de los actuales miembros de Noches sin Dormir.

Así fue como empezó todo

Mila- ¿Cuál es la meta o finalidad de Noches sin Dormir?

NSD- Como dice Eduardo González Tombo, miembro del grupo, Noche sin Dormir es apoyo, acompañamiento, resolución de dudas, alegrarnos el día… Tantas cosas. Y no solo las referidas a la diabetes. Es un foro de debate, una ventana a la esperanza…

Ayudarnos entre todos a conseguir el mejor control de nuestra enfermedad y concienciarnos de que a pesar de ello podemos hacer de todo que la diabetes no es nuestro límite.

Mila– ¿Noches sin Dormir es un grupo privado o abierto a otras familias? ¿Local o Internacional?

Es un grupo privado donde nunca se sobrepasan los 249 miembros pero esto es solo en el grupo matriz, a parte hay 10 grupos entre los que destaca Los Piratas con Diabetes uno de los primeros grupos de información sobre el Freestyle Libre donde casi 300 personas aportan información sobre su uso.

Es un grupo compuesto mayoritariamente por personas que residen en España.

Mila- Cuantas familias componen 

NSD- Lo componen 249 familias

Mila- ¿Qué beneficio encuentran las familias que componen Noches sin Dormir?

NSD- Encuentran apoyo, comprensión, información, resolución de dudas y problemas, un lugar donde reír, un lugar donde llorar, un lugar donde desahogarse, un lugar donde escuchar.

Ese lugar donde se percibe la empatía de todos los integrantes que te ayuda a que todo sea más llevadero.

Como dice Eduardo González Tombo “menos la cura, lo encontramos todo”

Esto relacionado con la diabetes, pero incluso hay gente que en el grupo ha encontrado trabajo, ha encontrado un amor o ha transformado esa amistad virtual en una amistad real.

Mila- ¿Quién está detrás de Noches sin Dormir?

NSD- Personas con DT1, DT2 Y DT3 con ganas de superarse, aprender, enseñar, compartir, de ayudar de manera desinteresada y ofrecer su valioso tiempo a todos los integrantes del grupo o como bien dice Loli Rubio a NUESTRA GRAN FAMILIA.

 Mila- ¿Han creado alguna campaña de sensibilización de diabetes tipo 1?

NSD- Se han creado varias campañas, entre ellas un “Un día en azul” para el día mundial de la diabetes 2013 y la última y más impactante “Un pinchazo un abrazo”, en la que participaron varios famosos, se hablo de ella en las cadenas de televisión, tuvo casi 12,000 vistas en YouTube y estuvo presente en el Experience Day 2015, referente de diabetes en España.

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Mila- Consejos, comentarios o mensaje final

NSD- Cuando te diagnostican la diabetes, es como un jarro de agua fría, implica control, cambio de hábitos en nuestro día a día, al principio piensas que nunca tu vida volverá a ser como antes y en cierto modo es así, pero hay que aprender a vivir con ella adaptarla a nuestra vida, nunca debemos adaptar nuestra vida a la diabetes, seguir haciendo lo mismo, lo que nos gusta, siempre estará presente sí, pero no nos impedirá ser nosotros mismos y seguir adelante con nuestros sueños, esos sueños que romperán las barreras de nuestros miedos.

Este grupo creó un maravillosos reto llamado “DIABETES RETO 111 El rey de los unos. N. S. D.” donde invitaban a las familias a compartir las medidas de glucosa que fueran 111 mg/dl. Fue increíble ver como a diario compartían las fotos y los comentarios de aquellos que aunque no lo habían logrado estuvieron muy cerca. En ocasiones la diabetes puede ser muy aburrida y este reto fue genial, motivó a sus participantes a trabajar fuerte para alcanzar el famoso Rey de los Unos.

el rey de los unos

Como siempre digo cuando la diabetes toca a nuestras puertas trae consigo una cantidad de personas invaluables que nos ayudarán a caminar esta travesía. Gracias Loli, Fernando y todos los que están detrás de esta hermosa iniciativa.