Jaime, mi dulce guerreroCompartiendo nuestra historia

diabetes tipo 1-apoyo a la familia-preguntas de diabetes

Aprendiendo a vivir con la Tía Bety; Consejos de Padre a Padre

Esta nueva sección me llena de mucha emoción, este será el punto de partida para muchas familias que recientemente han recibido la noticia del diagnostico de diabetes tipo 1 en sus hogares. ¿Cuantos de nosotros recordamos como fueron esos primeros días luego del diagnostico de nuestros chicos? ¿Recuerdas cómo te sentiste?

Los invitamos a que compartan sus experiencias con la Tía Bety, no importa si solo llevas días de haberla recibido en tu hogar, queremos apoyarte y que te sientas acompañado. Aquí  algunas de las historias, comentarios o experiencias que algunas dulces familias compartieron con todos.

Hola!! Mi hija se llama Ambar Linette y el día que recibí su diagnostico fue el peor de mi vida.  Como dice alguien en su respuesta estoy en la etapa de “SOLO YO” puedo hacer todo por mi niña, después de un año y medio de debut, y esto me ha afectado mucho en todo aspecto pero por desgracia aunque yo he querido que toda mi familia se involucre y aprenda ellos simplemente no han querido porque les da mucho miedo :( y bueno toca seguir haciéndolo todo yo.

¿Que puedo decir respecto a esta experiencia? He aprendido la importancia de estudiar mucho, mucho sobre la enfermedad y aunque soy muy dura para aprender NO desisto y creo que eso es muy importante para el buen manejo de nuestros dulces guerreros….seguir luchando, no darse por vencido.

También he aprendido a decir amablemente “gracias” a algún “consejo” sobre remedios caseros y otros pero no me dejo influir por ellos y no cambio el tratamiento que mi hija ya tiene.

Entonces básicamente pienso que debemos tener presente que: no debemos dejar de estudiar, no debemos darnos por vencidos y no debemos hacer caso de  consejos que, aunque bien intencionados, solo pueden afectar la condición de nuestros hijos.

Y bueno es lo que yo puedo compartir con las mamis de dulces guerreros recién diagnosticados….si podemos madres, Dios siempre nos dará las fuerzas que necesitamos para seguir adelante.

Saludos desde Honduras,

Norita

Hola! a todos los padres.. Mi nombre es Lisa y mi hija se llama Natalia. Disculpen mi escribir en español soy criada en los estados unidos! Como conocí a la tía diabetes? pues qui le cuento mi historia y como todo comenzó. Tengo 3 hijas y Natalia es la más pequeña mi bebe.. todo comenzó un lunes Natalia se empezó a quejar que le dolía la garganta. la lleve con su pediatra y simplemente me dijeron que era un resfriado. nos recetaron unas medicinas para el supuestamente resfriado!! luego note que tenia sed siempre, empezó a tener accidentes en su cama, también que estaba perdiendo peso! llame a el doctor le explique lo que estaba pasando y la llevamos de emergencia al hospital! pero, mucho antes de llevarla ella estaba vomitando demasiado.. cuando estábamos en el hospital el doctor nos dijo su hija esta critica hay que llevarla de emergencia al hospital de niños su hija esta entre la vida y la muerte! su azúcar es 1,500!!!!! mi mundo acabo hay me quise morir no, entendía por que esto nos había pasado.. mi hija por poco se me muere los doctores no, entiende como una nina de 7 anos pudo aguantar 1, 500 de azúcar! pero, yo si entiendo hay un Dios en el cielo y el decidió que no era tiempo para Natalia estar con el! le doy todos los días las gracias porque se que Natalia es un milagro!! cuando estaba en el hospital tuve que tomar clases para manejar su diabetes y todos los días lloraba era muchísima información a la vez.. fue muy doloroso y triste para mi darle su insulina! ella me rogaba por favor mama no me de la insulina y como madre por dentro me moría.. porque vamos a ser sincero a que niño le gusta las inyecciones? ninguno.. contar los carbohidratos fue difícil también toma tiempo.. pero, me fui educando poco a poco. Hoy por hoy llevamos casi dos anos con la tía betty y les puedo decir que soy una experta contando carbohidratos. Natalia tiene su diabetes bien controlada a menos que se enferme! No, fue fácil fueron muchas lagrimas pero, hoy somos Feliz!

Hola, mi nombre es Lidia y no soy mamá de ningún dulce guerrero, yo debuté con Diabetes cuando tenía 5 añitos, hoy ya son 18 y 9 con la bomba. Tan pequeña y todavía recuerdo el momento del ingreso, creo que ya no podré olvidar los meses previos al diagnóstico, comer sin descanso, beber agua desesperadamente, ir al baño una y otra vez… Pero recuerdo que aquello que más me impactó fue recibir la noticia de los pinchazos, con 5 añitos no podía comprender lo que significaba ser diabética, pero los constantes pinchazos se hacían notar ¡y mucho!

La insulina me hacía demasiado efecto y las hipoglucemias eran constantes, además los nervios horas antes de la inyección eran inevitables… los lloros incontrolables y el malhumor inaplacable! Pero por suerte cuando tenía 9 llegó mi bomba, si de algo me acuerdo perfectamente es de la ilusión que me producía comer sin inyectarme la insulina, es pensarlo y casi llorar de alegría. Y hace escasamente un año, comenzó el adiestramiento de mi pequeña perrita de asistencia, que me cuida sin descanso detectando por el olfato mis hipo e hiperglucemias.

Le debo mucho a mis padres, como la mayoría de los dulces guerreros, a todo el equipo de la unidad de diabetes pediátrica que se preocuparon por conseguir la bomba y porque saliera adelante. Nunca podré devolverle a mi amdre todas las noches pendiente de medirme la glucosa, pero siempre tendré muy claro que salí adelante gracias, principalmente, a ella. Trece años después de recibir la noticia puedo decir que es compatible vivir con la Tía Bety y ser feliz.

Hola a todos, es la primera vez que escribo en esta página. Soy enfermera de profesión diplomada en 1992. Como imaginareis, en mi vida profesional he tenido muchos pacientes diabéticos y conozco todas las complicaciones de esta enfermedad. Si alguien me preguntara cual ha sido el peor día de tu vida, no dudaría en decir que fue el día en que a mi hija de 15 le diagnosticaron diabetes tipo 1. El miedo se apodero de mi, solo veía las complicaciones, pero vencí al pánico. Comencé a estudiar de nuevo todo lo que caía en mis manos acerca de la diabetes. sufría por que mi hija no encajaba la enfermedad y solo decía porque a mi , soy una adolescente sana.Ella pensaba que se le habían acabado las salidas al burger, a la pizzeria, …. Llevamos ya 7 meses conviviendo con ella y os aseguro que mi hija hace su vida totalmente igual que hacia antes. Quiero deciros que nosotros los padres somos los que tenemos que estar mas fuertes para demostrarles a ellos que es una enfermedad crónica, si, pero que el que la padece la puede controlar con el tiempo. Hay que tener claro unas bases sobre la alimentación, que hacer ante una bajada y por supuesto que no se le puede olvidar nunca su insulina. Pero el ingrediente mas importante, el que no les puede faltar es el gran amor y apoyo de sus padres, no la compasión , sino la comprensión y el amor , esto lo puede todo. Mi hija es muy fuerte, buena estudiante , y muy lista , a cogido las riendas de su enfermedad y ella controla la diabetes, no la diabetes a ella. Sabe que teniendo una vida saludable, la podrá mantener en su vida adulta y evitara las complicaciones. Darle mucha fuerza y amor a vuestros hijos y mentalizaros de que mientras que nosotros estemos con ellos los estaremos cuidando y cocinando para ellos, pero cuando ellos se independicen deben saber cuidarse igual que nosotros lo hacíamos. Desde aquí quiero mandar un beso a todos estos dulces guerreros, mi animo y mi admiración por lo responsables que se hacen, quizás antes de tiempo, pero la vida la tenemos que aceptar como nos viene. Si, es una enfermedad crónica pero puedes vivir con ella y con tu insulina, otras enfermedades no son así. Animo a todos. Concha

Las madres que tenemos niños pequeños con diabetes, nos olvidamos muchas veces de la emoción, implicación y sensibilidad de las personas que conviven con nosotros (marido, hijos, abuelos, etc.), somos siempre YO; (yo le hago los controles, yo le pincho, yo sé las unidades extras, yo sé todo) y nos da miedo si los demás lo harán bien. Nosotras siempre tomamos las decisiones, los horarios, las comidas, y nos olvidamos que los demás también tienen un gran estrés. Si mi hijo se va con sus primos o abuelos, o amiguitos, pensamos que los demás no tendrán tan en cuenta su diabetes, que no sabrán que, si está cansado y suda mucho, será por una hipoglucemia , y no porque tenga calor, por ejemplo. Con ésto quiero decir que és muy importante que desde que debuta un niño con diabetes, todos en la familia tienen que estar involucrados y saber reaccionar, porque nosotras (las mamás) podemos no estar en algún momento. Hay que vivir con la diabetes y todos los miembros de la familia tienen que estar siempre con “el piloto automático” activado y conocerla bien. Un saludo. Rosa


Hola, mi nombre es Patricia y nuestro dulce guerrero se llama Enzo. Conocimos a la tía Bety hace dos años y medio cuando Enzo tenía apenas 22 meses, fue una sensación agridulce porque el llevaba internado dos días empeorando cada vez más (con un diagnóstico equivocado) hasta que finalmente entro en coma por cetoacidosis, es por eso que cuando el médico dijo tiene diabetes (de la que nada sabíamos) me sentí aliviada pensando que sabiendo la causa dél problema por lo menos sabrían como ayudar a mi bebe… Ni idea tenía de lo que seguía… No fue fácil para los médicos estabilizar a Enzo, fueron días realmente muuuyy difíciles, requirió tres días de terapia intensiva, pero finamente salimos victoriosos de la primera gran batalla! Cuándo regresamos a casa conocíamos tan poco (a pesar del gran esfuerzo de la endocrinólogo ) que la incertidumbre Era enorme. Uno de mis principales problemas fue que como el era un bebe estaba acostumbrado a comer con mucha frecuencia (principalmente leche, cereales o frutas) y como debido a mis escasos conocimientos, le tenía terror a la ultra rápida, no manejaba el conteo de carbohidratos, ni conocía el contenido de carbohidratos la mayoría duelos alimentos, se me hacia muy difícil. La primera solución fue buscar un listados de alimentos “free” con bajo contenido de carbohidratos para no salirme de mi riguroso esquema. Hoy, con todo el camino que tengo recorrido, les puedo decir que la Tía Bety y yo nos hemos hecho amigas. Por su parte Enzo lo toma con toda naturalidad; la clave esta en el Conocimiento! Cuanto más lean, se instruyan, investiguen y conozcan a la Tía B, más llevadera se les hará. La medida de nuestro conocimiento será la medida de nuestro éxito!


El día del diagnostico, sentí que el mundo se caía, el dolor en mi corazón fue terrible…los médicos me explicaban sobre la insulina lenta, rápida tanta información de golpe y yo solo lloraba, recuerdo que en un punto no quería que me den el alta medica,porque al menos en la clínica estaba cuidado las enfermeras y médicos a su disposición ya en casa como haría yo sola con mi hijo??. Los medicos me aseguraban que su vida iba a ser normal….mientras que yo no entendía normal?? como ?? si lo pooco ( me di cuenta que NADA) que sabia de la diabetes era una enfermedad terrible, que impedía comer cualquier tipo de dulce. Hoy después de poco mas de un año de diagnostico, por momentos estoy muy cansada porque? porque permanentemente vivo aprendiendo, como le afectan ciertos hidratos, el tipo de deporte, la cantidad , y sobre eso LA TOMA DE DECISIÓN sobre que dosis aplicar de insulina…. y si…a veces teniendo en cuenta todas las variables nos llevamos la sorpresa de HIPER O HIPO y ahí otra pregunta pero porque!!!. Son tantas preguntas y si, la Tía Bety es caprichosa y muchas veces no hay respuesta, entonces buscamos apoyarnos en otras familias que viven con la misma condición y tampoco tienen la respuesta a quizás un valor descontrolado si las cosas se hacen bien, pero solo basta con mirar en los ojos a esos papas, o leerte Mila para sentir que en este camino siempre hay amigos ayudandote….entonces ….podemos empezar a mirar las situaciones nuevas que nos presenta la vida y si, estar cansada porque a cada instante tomamos decisiones para que nuestros hijos estén bien, eso sin la Tía Bety y con el diario vivir no lo haríamos, es decir, nos obliga hacer MAS CONSIENTES de todo, desde lo que comemos hasta como queremos vivir. Animo!! Carolina


Hola para mi el diagnostico de Diego hace tres años fue un golpe tremendo, era tan dificil para mi absorver tanta informacion al mismo tiempo y mas complicado aun porq yo estaba embarazada de mi bebe mas pequeña y con cada susto q me daba en el proceso de aceptacion era un miedo por mi bebe en mi vientre, fue muy difícil a veces ahora q lo pienso fue como una muerte chiquita ya que pasamos por todos los procesos de un duelo pero rápidamente llego la aceptacion y el aprender a vivir con la Tia Bety, ahora el tiene 14 años y es un adolescente super sano, que nunca ha tenido ninguna complicacion con su enfermedad porque el mismo tomo el control de su enfermedad desde la primera semana de diagnostico el se hacia sus chequeos de glucosa, se inyectaba solo, porq dice que yo soy muy salvaje y no me deja hacerlo, jajajaaa, y es todo un experto en contar carbohidratos, asi q hoy por hoy vivimos dia a dia disfrutando lo bueno que la vida nos da y no tomandole tanta importancia a los problemas!!!


Hola mi nombre es Marisol y mi dulce guerrero se llama Sebastian en unos días mas cumplirá los 12, y en compañía de la tia bety bueno hace 10 meses mas o menos, recién aprendiendo, tratando de asimilar su enfermedad, un cambio rotundo en nuestras vidas en lo que respecta a la alimentación, nos encantaban las cosas dulces, la masa etc, cambiar todo por verduras, frutas, cosas mas naturales que por supuesto hacen menos daño a nuestras vidas, a contar carbohidratos que es super importante, lo bueno de esta enfermedad, se tiene todo el apoyo que se necesita tanto medico, enfermeras, nutricionistas, insumos sin costo, conoces mas gente que esta en tu misma situación y se comparten experiencias, se aprende mucho también de ellas, lo malo vivir con la preocupación constante que no le baje el azúcar mucho sobre todo cuando duermen, yo desde entonces nunca mas duermo tranquila en las noches y doy gracias a dios cada día cuando amanece y está respirando, la pelea constante de que no coma muchas masas, nada de dulces a menos que realmente lo necesite, es un niño, es triste negarle esas cosas, que lo molesten en la escuela esta en la edad donde sus compañeros son un tanto “mal intencionados”, no sé a mi como madre se me vino el mundo abajo y continuara abajo por siempre yo creo, de solo ver personas mayores, jóvenes, con diabetes mal cuidadas y rogar a dios que a mi hijo no le pase lo mismo cuando sea grande, ahora veo la importancia de la frase u oración cuando se dice “gracias a dios mi hijo está sano” el mio lo fue hace 11 años, ahora no es lo mismo nunca será lo mismo.  Pero caminaré siempre al lado de mi dulce guerrero y de la tia bety.  Gracias.


Hola mi nombre es Evelyn y nuestra dulce guerrea se llama Erika.Mi nina tenia 8 años de edad cuando le diagnosticaron diabetes ,fuimos por emergencia por un cuadro de gripe , su peso,orinaba mucho , su medico pediatra imediatamente le indico analisis de glisemia y efectivamente sale alta, me la refieren donde la endocrinologa y de inmediato le indica insulina yo estaba en un estado de shock y por mas que me decian los medicos yo no lo podia creer , mi esposo y yo buscamos los medios de saber de que se trataba investigando , internet, medicos naturalistas , hasta sacerdote porque no lo creíamos ,teniamos la esperanza de que fuera algo temporal, pero al ver la realidad llore mucho y solo le preguntaba a Dios ,porque? pero dios siempre tiene un plan para cada uno de nosotros y tres años despues hemos aprendido muchas cosas sobre la diabetes 1 ,la cual no sabia que podia sucedernos a nosotros. Hoy mi niña guerrera es consiente de su situacion y sabea  que comer y que no, hasta ya sabe aplicarse ella misma su insulina. Mi esperanza es ver la cura de esta terrible enfermedad ,pero por lo pronto estoy investigando sobre un tratamiento mas llevadero para ella como la pompa. ANIMO A TODOS ESOS GUERREROS!!!!






 

 

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