Entre las cosas que queremos lograr a través del blog es proveer a los padres con la información correcta tanto en tratamientos como todo lo que de una manera u otra afecte a nuestros niños. Es por eso que entendimos que era nuestra responsabilidad exponer ante el Senado de PR nuestra opinión acerca de la reciente enmienda a la Ley Núm. 56 o “Ley de tratamiento de Estudiantes que Padecen Asma”.

 

29 de febrero de 2012

Hon. Angel Martínez Santiago

Presidente- Comisión de Salud del Senado de PR

Hon. Thomas Rivera Schatz

Presidente del Senado

Recientemente se publicó en los periódicos del país las enmiendas hechas a la Ley Núm. 56 del 1 de febrero del 2006, mejor conocida como “Ley de Tratamiento de Estudiantes que Padecen Asma” a los fines de incluir la diabetes entre las condiciones en las que los estudiantes están autorizados a auto medicarse. En la exposición de motivos que presentan, mencionan que no existe una declaración expresa sobre cuáles deben ser los derechos de los niños con diabetes, dato que es incorrecto. Existen tres leyes federales que protegen a estos niños con discapacidad. Desde el 1973, está vigente el “Rehabilitation Act”, una ley federal que garantiza ciertos derechos a personas con discapacidad. Bajo esta ley está la Sección 504, reconocida como el primer estatuto de los derechos civiles para las personas con discapacidad. La implementación exitosa de esta ley allanó el camino para que en el 1990 se estableciera el “Americans with Disabilities Act”. La ADA es una “Ley federal de derechos civiles que establece una prohibición clara y completa en la discriminación por motivos de discapacidad.” La tercera de estas leyes es la “Individuals with Disabilities Education Act” (IDEA) donde los estudiantes con necesidades específicas en el entorno escolar cuentan con un sistema de educación especial que se ajuste a las necesidades individuales de cada niño con discapacidad. Adjunto incluimos copia del documento de estas leyes.

La auto-medicación de insulina en un niño con diabetes tipo 1 es una idea errónea y demuestra la falta de conocimiento acerca de la condición. Un niño asmático que se auto medica no corre el riesgo de sufrir un episodio de hipoglicemia severo que puede provocar la muerte del niño. La insulina, hormona utilizada para controlar el azúcar en sangre, es un medicamento sumamente poderoso y trae consigo consecuencias peligrosas, tanto la medicación demás, como la de menos. En caso de que el niño utilice más cantidad de insulina de la necesaria, ¿hay personal preparado en la escuela para atenderlo?, ¿hay procedimientos establecidos para enfrentar con rapidez y eficiencia cualquier emergencia que se presente en la escuela? o en un caso de desmayo por hipoglicemia ¿saben como manejar la situación? Para que tengan una de idea, un niño que tiene un episodio severo de hipoglicemia y pierde el conocimiento tiene un máximo de tres minutos para recibir una inyección de la hormona Glucagon, para restablecer sus niveles de azúcar en sangre y evitar la muerte del niño. Esto son solo unos ejemplos de situaciones reales que tienen que ser atendidos por las escuelas. La manera correcta de proteger y beneficiar a los niños con diabetes es adiestrando personal en las escuelas que conozcan los protocolos a seguir y el manejo de las diferentes situaciones. 

Como padres de un niño con diabetes tipo 1 sentimos la responsabilidad de facilitarles a ustedes el Senado de PR la información completa y correcta sobre el manejo de la condición en las escuelas. Entendemos que el Senado tiene la mejor de las intenciones con la inclusión de la diabetes en esta ley pero la realidad es que existen otras leyes federales que ocupan el campo de esta ley estatal, que en esencia el estado está obligado a cumplir. Los requisitos de esta ley estatal tienen que ser iguales o mayores que los federales. En este caso son menores y es importante orientar a nuestros legisladores. También le incluyo un ejemplo de un Plan de la Sección 504, dicho documento es trabajado en conjunto por los padres del niño y la escuela, actualmente hay muchos padres que con diligencia lo han trabajado con la escuela, pero tristemente podemos decir que los acuerdos establecidos solo han quedado en papel y tinta. 

Quedamos a su disposición en caso de necesitar más información al respecto en el tema.

Jimmy y Mila Ferrer

Jaime-dulceguerrero.com

Fundación Dulces Guerreros

The Rights of Your Child with Diabetes

Sample Section 504 Plan
Para los que no han  leído la ley aquí se las dejo.
Ley Núm. 56

 

2 Responses to Los derechos de nuestros niños que viven con diabetes tipo 1

  • Marisol

    Hace un año y medio mi hijo (a la edad de 9 años) Derek fue diagnosticado con diabetes tipo 1, lo que causó un cambio drástico en su vida y en la nuestra como familia, especalmente cuando tiene que ir a la escuela ya que se q no hay personal preparado cuando se supone que por ley federal halla personal adiestrado en la escuela. Esto me ha llevado a asisitir a la escuale todos los días para estar pendiente a la condición de mi hijo ya que presenta muchas hipoglicemias durante el día lo que es un riego pora su vida. Solo las personas que tienen hijos con diabetes saben el riesgo que corre su vuda ya que esta condición es tan complicada que el niñi no puede hacersa cargo de esta responsabilidad tan grande que le corresponde a sus padres o personal adiestrado para estos fines.

    Gracias por todo lo que estan haciendo por los niños diabéticos.

    Mucha salud y bendiciones para su hijo Jaime.

  • Mila Ferrer

    Animo Marisol!!!! Lo importante es educar al personal escolar, amigos y familiares.

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