Las noticias y la modificación del lenguaje de diabetes

Estimados reporteros:

Comienzo esta carta agradeciendo su interés de cubrir noticias de diabetes. Este tema me toca muy de cerca, ya que nueves años atrás mi hijo menor fue diagnosticado con diabetes tipo 1, causando un giro de 360 grados a nuestra vida familiar. Luego comenzamos a educarnos sobre la diabetes y a buscar apoyo de otras familias que ya habían pasado por el diagnóstico.

Poco a poco fuimos adquiriendo más conocimientos, los cuales nos ayudaban a tomar mejores decisiones en el manejo de la diabetes de nuestro hijo. Continuamos el proceso de educación hasta convertirnos en expertos en la diabetes de nuestro hijo. Cinco años después del diagnóstico nos sentimos preparados para compartir nuestro día a día de una familia con diabetes tipo 1, y tomamos la decisión de comenzar un blog, para en esta ocasión ser nosotros  una de esas familias disponibles para educar y apoyar a otras recién diagnosticadas.

Luego comenzamos a trabajar con la comunidad de diabetes en linea y con diversas organizaciones de diabetes, para continuar educando y creando conciencia sobre la diabetes entre la población general, sobretodo los hispanos, una comunidad que necesita información clara y sencilla de entender, precisa y culturalmente relevante, no una traducción del inglés.

Para llevar el mensaje correcto es importante entender el lenguaje de la diabetes y es por eso que hoy quisiera compartir con usted un documento creado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) llamado “Filosofía del Lenguaje, Documento Técnico”. Este documento fue creado para servir de guía a las personas que orientan o educan acerca de diabetes, para que utilicen un lenguaje apropiado, y no un lenguaje negativo, que puede hacer daño, ser discriminatorio y despectivo hacia las personas que viven con diabetes, aparte de significar distintas cosas para distintas personas.

Hay ciertas palabras que deben ser evitadas mientras sea posible, y en cambio utilizar otras alternativas sugeridas por el IDF, especialmente cuando nos comunicamos con las personas que viven con diabetes. Cuando este tipo de palabras se utilizan repetidamente para referirse a las personas, comienzan a definir y a describirlas, en este caso a las personas que viven con diabetes. Estas “definiciones” pueden afectar la manera en que las personas con diabetes se ven y son vistas por los demás, usualmente por ser “diferente”.

Entre las palabras y frases más comunes que están en el documento del IDF se encuentran:

Diabético – el uso de esta palabra para referirse a la persona tocada por esta condición se convierte en un sustantivo. ¿Acaso la persona deja de ser persona para ser diabético? También es frecuente la utilización de la palabra diabético como un adjetivo que describe a la persona que vive con la condición. Un ejemplo de esto es “el niño diabético”. Seguramente este niño es inteligente, cariñoso y respetuoso, que vive con diabetes.

¿Cómo decirlo? Las personas que viven con diabetes.

Paciente – Seguimos siendo personas con diabetes a menos que estemos hospitalizados o en una cita médica.

Sufre de diabetes – No se sufre de diabetes, se vive con diabetes. No es sencilla de manejar, pero no están sufriendo. Tampoco son víctimas.

Control de la diabetes – La diabetes se maneja, y se trabaja proactivamente para alcanzar las metas del rango de glucosa establecidas por nuestro médico, para evitar las complicaciones futuras como ceguera y amputaciones, entre otras. La diabetes es una condición muy compleja y muchas veces aún cuando se hace todo lo correcto en el manejo, no obtenemos los resultados deseados. De igual manera en ocasiones todo nos sale bien, pero no podemos decir que tenemos el control de la diabetes. En diabetes, el control es efímero, ya que es una condición que tenemos que tomar constantes decisiones que afectan los niveles de glucosa.

Diabetes – Es importante hacer la aclaración cuando se hable de diabetes, ya que no podemos generalizar al decir que la diabetes es una condición provocada por los estilos de vida. Es necesario aclarar el tipo de diabetes al que nos estamos refiriendo. La diabetes tipo 1 es una condición auto-inmune, donde las células productoras de insulina del páncreas son atacadas por el sistema inmunológico resultando en la pérdida de producción de insulina. Esto nada tiene que ver con estilos de vida, obesidad o la diabetes tipo 2, que es una resistencia a la insulina provocada por sobrepeso, sedentarismo (en su mayoría) y factores genéticos y ambientales.

Diabetes infantil o juvenil – Son términos que ya NO se utilizan. Hoy día se puede desarrollar diabetes tipo 1 a cualquier edad. Aparte, el 85 por ciento de las personas que viven con diabetes tipo 1 son adultas.

Dieta de diabético – La palabra dieta usualmente la asociamos a la privación de algo, en este caso los alimentos. Cuando una persona es diagnosticada con diabetes, entre las primeras cosas que piensa es lo que ya no podrá comer, provocando una gran ansiedad. La dieta de las personas con diabetes debe ser una balanceada y moderada, igual a la que todos debemos llevar, tengamos o no diabetes.

Estas palabras son inherentemente negativas y pueden generar una gran cantidad de estrés.

Por favor, me gustaría solicitarles que cuando hablen de diabetes, no lo hagan con morbo, mencionando todo lo malo o sólo para hablar de las complicaciones, muertes y monumentales costos. Recuerda que día a día hay millones de personas y familias luchando, tratando de cuidarse y haciendo lo mejor que pueden para vivir una vida saludable con diabetes. Estas personas se ven afectadas emocionalmente por la información incorrecta y por el peso que tienen las palabras, en su lucha personal con esta difícil condición de manejar.

Gracias por su atención,

Mf firma

 

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