El juego del costo de la insulina, ¿quién es responsable?

Hay ciertas cosas en el mundo de la diabetes que no entiendo y me provocan mucha frustración. Dos ejemplos son la falta de acceso y los altos costos de los suplidos BASICOS para vivir con diabetes, incluyendo la insulina. Hacen unas 2 semanas fui invitada a las oficinas centrales de Lilly en Indianapolis, junto a un grupo de estimados miembros de la comunidad de diabetes en linea. Allí tendríamos una interesante plática acerca del alto costo de la insulina, un tema que ha estado muy caliente en los Estados Unidos y en nuestro radar de abogacía de diabetes.

El sistema de salud en los Estados Unidos es uno que no beneficia para nada al consumidor o paciente. Es uno que no ha entendido que la salud es fundamental para una sociedad productiva y no puede ponerse en juego. Si miramos los precios de las insulinas a través de los años, hemos visto como sus costos han aumentado de manera desproporcionada al costo de vida, afectando directamente el bolsillo del consumidor. Previo a este evento, participamos en varias llamadas con personal de Lilly, donde nunca nos quedó claro quién es el responsable de establecer el precio final de la insulina.

Al llegar a Indianapolis la historia no fue diferente, ante las preguntas de los allí presentes nunca pudimos tener respuestas claras y mucho menos encontrar soluciones. Dicen que la culpa es huérfana, y es precisamente lo que vemos con el precio de la insulina. Vemos como la industria, almacenes, planes medicos y los PBM (Pharmacy Benefit Manager), se pasan la papa caliente y dejan al consumidor en un verdadero limbo.

Salimos de allí frustrados y molestos con la falta de transparencia y con poca esperanza de que la situación del alto costo de la insulina mejore pronto. Aún así, nos fuimos con una promesa de Lilly de que estaban trabajando en el asunto. El lunes en la mañana recibimos un comunicado de prensa donde Lilly presentaba un plan de descuentos en los precios de la insulina, que aunque no es una solución viable para todos, por lo menos es algún alivio. Pero ayer la cosa se puso interesante, cuando se publicó en importantes periódicos de los Estados Unidos que Lilly había aumentado el costo de las insulinas en un 7.8%. QUE!

Para mi un golpe bajo y que derrumbó cualquier promesa de parte de  Lilly. Hoy recibí una llamada de ellos buscando dialogar acerca de la noticia del aumento de precio, pero más de lo mismo.

Nuestra comunidad está sufriendo por el alto costo y la falta de acceso a los suplidos BASICOS para vivir con diabetes, recurriendo a intercambios de suplidos usando las redes sociales, y tristemente hasta muertes han ocurrido por la falta de insulina. Nuestros reclamos no son injustos, nuestros reclamos son por precios asequibles para TODOS. Hay cientos de familias que mensualmente tienen que decidir si pagan la hipoteca del hogar o comprar insulina; esto NO es correcto. Sin insulina NO podemos manejar la diabetes tipo 1, y no tenemos medicamentos genéricos o tratamientos alternativos.

Sabemos que Lilly, Novo Nordisk y Sanofi son compañías que necesitan producir ganancias para sus inversionistas, pero dónde queda la responsabilidad social de estos laboratorios? Dónde queda su lado humano, cuando son capaces de mirarnos a los ojos y decirnos con voz quebrada que entienden nuestras preocupaciones, para luego alzar los precios nuevamente.

De igual manera me preguntó, por qué el Gobierno no nos protege? Esta telaraña de cómo y quién establece el precio de los medicamentos, incluyendo la insulina, es muy compleja de entender y parece que son transacciones hechas en cuartos oscuros. Lo triste es que mientras tanto nuestros hijos son los que sufren las consecuencias.