Historias de diabetes: Danna

DannaHola pues les cuento nuestra historia que no es muy diferente a la de otras familias respecto a la “Tía Bety”, “Tía Petra”, “Dragón puck”, “Domando al tigre” como muchos autores le llaman al igual que otras personas nosotros notamos cambios en nuestra hija en julio del 2012. Coincidió que eran vacaciones y Danna Sofia entro a clases de natación, estaba cansada, adelgazó, tomaba mucha agua y la pasaba dormida.  Un lunes amaneció vomitando la llevamos al doctor quien dijo era infección y gastritis, le dije los síntomas y dijo que mi hija estaba bien, que estaba en su peso y no se veía anémica.  Yo suponía era anemia o lombrices, en fin, no nos quedamos tranquilos y el sábado 4 de agosto la lleve a realizarse análisis en sangre y por la tarde en la entrega de resultados nuestra vida dio un giro inesperado.

Yo no paraba de llorar, no supe marcarle a mi marido para darle la noticia, mi hermana enfermera, me acompañaba, ella y la laboratorista trataron de calmarme y decirme que todo iba a estar bien, que llamara al pediatra y me daría los medicamentos necesarios. Efectivamente eso me dijo que buscara un endocrinólogo pediatra, me daría medicina y podíamos irnos a nuestras vacaciones.  Yo pensaba que era una pesadilla y pronto despertaría, y teníamos planeado el día siguiente domingo irnos de vacaciones a la playa a un hotel todo incluido, se imaginan? Que nos hubiera pasado con tanta comida, postres, sol y natación? Dios es grande y solo quedo en saber qué pasaría si…

Pues bien contacte un endocrinólogo pediatra particular, quien al ver los estudios nos dijo un refrán que para estos casos pues es horrible “Si nada como pato y hace como pato, pues es pato” su hija tiene diabetes y necesita ser hospitalizada. Nos recomendó ir a un hospital particular o el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social) llegamos al hospital donde nos ingresaron en urgencias pues llevaba los estudios de la mañana y el lunes nos trasladaron al Centro Médico de especialidades, donde nos atendió un hermoso grupo de endocrinólogos. Estuvimos 7 días hospitalizado, estábamos shockeados con mil preguntas como en una niña era eso posible? Por qué le paso eso a mi niña, por qué su páncreas dejo de producir insulina? Por qué no a mí? Qué hice? En que me equivoque?

Bueno esas y más preguntas se hace uno, después de esa noticia, algunas todavía dan vueltas en mi cabeza, blasfemé, lloré y desde entonces cargo ese profundo dolor, el ver a tu hija con una enfermedad crónica degenerativa, saber mil consecuencias de un mal manejo, mi mundo perfecto se puso de cabeza, aparte la DM1 no venía sola traía también problemas de tiroides, hipotiroidismo, como no lo noté antes?

Me preguntaba, el tamiz neonatal al nacer no decía problemas congénitos de tiroides, hasta el día de hoy no sé qué fue primero diabetes o tiroides, pues después de educarnos y enseñarnos al respecto nos dieron de alta y yo no quería. A pesar del dolor me sentía más segura en el hospital, pero al vernos solos mi marido y y no íbamos a darle el gusto al destino de no luchar por lo que más amamos. Así que nos preocupamos y ocupamos, decidimos ser su páncreas, pensar como páncreas y esa es la lucha diaria, tengo ángeles aparte que nos ayudan mi suegra, mi mamá, mi cuñada, mis hermanas también son su páncreas!

No estamos solos y en la actualidad ay cosas más llevaderas para su condición, comenzamos a buscar información a educarnos, ir a escuelas para padres, búsqueda en Internet, así conocimos a “Jaime mi dulce guerrero” etc., de todo lo malo lo rescatable es conocer gente con un gran corazón dispuestos a ayudarte y guiarte.  Encontramos a la Fundación Esperanza para niños con diabetes, AC.

Cuando cumplió un año del diagnóstico, ella estaba feliz y me dijo: “Mamá, mañana cumplo un año con DM1, te imaginas que padre, un año de que somos más unidos, vamos a la escuela juntos a aprender, hemos conocido gente buena, me cuido más, valoro mi vida”

Yo digo que es mi maestra, tiene 9 años y aprendo más de su actitud frente a la vida, pero bueno ay la llevábamos, prueba en proceso de superación, obvio que el dolor ese creo que nunca se ira, y entre altas y bajas, exactamente un año después otra mala jugada; unas bolitas en el cuello que tras varios estudios todo indicaba cáncer, a que madre no le destroza esto la vida? Pues que hicimos? Pecados, karmas, mil vueltas a la cabeza, porque? Ella una niña! dulce, inocente, ver su cara sonriente, optimista, luchona, no te cuadra y hasta la fecha no se queja de su condición, por el contrario yo generalmente lloro, mi estado de ánimo depende de su salud.  Cargas ese peso las 24 horas, los 365 días del año, sin embargo la vez y actúas como si nada pasa, decidimos no decirle lo del posible diagnostico de cáncer, solo que seguían los problemas de tiroides para que preocuparla? Se deprimiría y se imaginan las glucosas?

Aparte es una niña que merece ser feliz y eso hacemos, su preocupación es ser feliz, la de nosotros encargarnos de todo lo demás, después de varios estudios las palabras del grupo de endocrinología que de veras son ángeles, personas muy entregadas a su profesión, nos dijo la maquinita de su hija no funciona bien. Existe riesgo de cáncer, hay que operar y ver resultados, después fueron dos largos meses desde el diagnóstico, la operación y la entrega de resultados. Obviamente cuando se acercó la fecha de la operación mi hija sabía que iba a ingresar al hospital yo le dije que iba a ser algo así como la biopsia pero con anestesia y no saben cómo aprendo de ella, esto fue lo que puso en su muro de Facebook: “Estoy lista para todo lo que me prepare la vida estoy lista para lo que me harán mañana en la mañana estoy lista para enfrentar mis miedos estoy lista para todo desde el principio hasta el fin de MI VIDA HAY QUE VIVIR LA VIDA TODOS TENEMOS UN GUERRERO ( A) DENTRO y Gracias a todos los que me han APOYADO besos =)”

Mi cuenta está vinculada a la de ella, en cuanto lo leí, obviamente lloré, uno los hace niños y lo son pero muy maduros por su condición, quiero contarles que el día de la operación cuando despedía a mi hija en la entrada del quirófano, la bendije y bendije las manos de la cirujana, le dije doctora que sea Dios quien esté operando y guíe sus manos, le encargo a mi hija, en el fondo y después de abandonarme a Dios. Yo sabía que él estaba conmigo, después de cuatro horas de espera, salió y dijo su niña está bien, creo que fue muy a tiempo, pero hay que esperar resultados, seguíamos en sala de espera y salió una enfermera y nos dijo:
“familiar de Danna, nos paramos y nos dice: Danna trae 260 mg/dl, debo corregirla pero no se deja, dice que debe ser con su pluma de insulina y su mamá presente (benditas clases de DM1)”

Después el proceso de recuperación fue muy pesado, mi nena vómito por 24 horas seguidas, a causa de la anestesia, notamos con tristeza que hay un gran desconocimiento de la diabetes tipo 1, cada cambio de turno, explicábamos a los enfermeros la condición de Danna, el monitoreo, etc., hablamos con el nutriólogo encargado, respecto a las dietas, nada adecuadas para su condición, etc. Yo no sé cómo nos hubiera ido si no estuviéramos educados para manejar la DM1, nos dieron de alta 5 días después, yo decía en casa estamos mejor, más cuidados, y así es, es la lucha diaria. un mes después no recupera al 100 % su voz, el 19 de noviembre nos confirmaron la mejor noticia de mi vida!! Negativo para cáncer, es un caso aislado, fue muy a tiempo! Yo confieso que me cuesta trabajo ver el lado positivo de la DM1, pero aparte de las cosas que mi hija dice, creo que otra cosa es que si no hiciera estudios cada tres meses, no hubiera detectado un posible cáncer, yo sé que el camino no es fácil, pero como dice Mila, “Edúcate, Apóyate y Empodérate”, eso hacemos, la DM1 no nos detiene, nuestra meta, es que nuestra hija viva una vida plena y feliz, nuestro lema:
La educación no es parte del tratamiento, es el tratamiento”. -Elliot P. Joslin

Protejo futuro Danna S