Finalizando nuestra experiencia en FFL

Después de haber aprendido tanto y vivir experiencias tan únicas en FFL, llegó el sábado, nuestro último día en la conferencia. Ya comenzábamos a hablar de nuestro próximo FFL y no paraba de desear que el próximo año más familias latinas puedan disfrutar de esta maravillosa experiencia.

Ya les había adelantado que FFL 2013 se llevará a cabo del 8 al 13 de julio y la sede de la conferencia será el Disney’s Coronado Springs Resort. Es una gran oportunidad para visitar los parques de atracciones en Orlando y aprender más acerca de la Tía Bety. Si Dios quiere, allí estaremos el próximo año y espero verlos allí.

Como saben, utilizo bastante las redes sociales y a través de ella me comunico con diferentes compañías y personas. Sabía que muchas de estas compañías estarían en la exhibición y me interesaba conocerlos personalmente. Ademas siempre hay mucha información de nuevos productos que nos facilitan la vida. La exhibición estaba dirigida a los niños, habían video juegos, salones de juegos, caricaturistas, pop corn, piraguas o raspados sin azúcar, juegos, personajes, etc.; los chicos la pasaron súper bien. Entre las actividades que tenían las diferentes compañías habían booths de fotos y luego compartías tu mensaje en una gran pared. ¿Cómo quieres vivir tu vida? Yo quiero vivir con esperanza. Así lo dejamos plasmado en aquella pared junto a cientos de niños, jóvenes y familias. También me gustó mucho el mago que la compañía Omnipod tenía en su booth, sorprendió a grandes y chicos con su magia. Ademas tuve la oportunidad de obtener varios libros firmados, de la colega bloguera Leighann Calentine con su nuevo libro para padres de niños con T1 titulado “Kids First, Diabetes Second”. Son unas ediciones compiladas del texto original y firmados por ella para los dulces guerreros. Pronto los estaré sorteando.

En el booth de Medtronic estaba el famoso “Build a Bear Workshop” donde los niños podían darle vida a sus Lennys, los peluches están hermosos en realidad. Así, booth tras booth los chicos se dedicaron a recolectar de todo lo que allí había; mientras tanto, yo hacía preguntas e investigaba acerca de los adelantos próximos a salir al mercado.

El booth de Lilly y Disney nos presentó nuevos libros tanto para los más pequeños como para los adolescentes. Además durante la conferencia presentaron su nuevo libro de cocina diseñado para los niños con diabetes tipo 1.

Productos nuevos:

  • Accu-Check Nano con lancetero Fastclix- el diseño del glucómetro es sumamente pequeño y práctico. Pero me encantó el Fastclix, saben que soy fan del Multiclix. El Fastclix tiene básicamente el mismo manejo, pero no es necesario cargarlo para disparar la lanceta. Fueron muy amable y nos regalaron un Fastclix, les cuento que ya compré las lancetas tipo drum y me encanta.
  • OneTouch Verio IQ- este glucómetro salió en los Eetados Unidos hace unos meses, pero aún no ha llegado a Puerto Rico. Me regalaron uno para probarlo y me gustó mucho. Tiene una tirilla dorada con recogido de sangre por ambos lados (parecida a el Freestyle) y utiliza menos sangre que las tirillas del Ultra. Tiene parámetros, los cuales te ayudan a identificar los patrones de tu nivel de glucosa y viene acompañado de un pequeño librito donde puedes verificar que tipo de ajustes necesitas o que explicarle a tu doctor.
  • iBG Star- este glucómetro es ideal para los que no quieren cargar con un glucómetro que les ocupe mucho espacio. Si eres usuario del iPhone, este es el glucómetro ideal para tí. Te provee la flexibilidad de enviar los resultados a tu doctor de manera organizada y muy sencilla.
  • Bayer une su glucómetro a Medtronic- las compañias Bayer y Medtronic han unido sus productos para ofrecer comunicación sin cables entre el MiniMed Paradigm REAL-Time Revel y su glucómetro Contour Link.
  • Level Life- estos gels son muy buenos para tratar las hipoglucemias, son prácticos y sencillos de usar. Nos ofrecen los siguientes sabores; China Mandarina, Fresa-Guineo, Vainilla y Caramelo. Si quieres más información visita LevelFoods.com.
  • Jerry the Bear- este curioso producto todavía está en pañales, pero es una gran herramienta para los dulces guerreros que son diagnosticados desde muy pequeños. Tres jóvenes (ninguno T1) han diseñado un curioso oso interactivo que vive con T1 y su programación esta diseñada para enseñar acerca del conteo de carbohidratos y manejo de la condición. ¡Súper cute! Jerrythebear.com

  • Coco goes to School- este libro es la nueva edición de Lilly en colaboración con Disney, estos libros de cuento están diseñados para educar a los más pequeñitos.

Además de estos nuevos productos conocí personalmente a:

  •  Glooko- cable que baja la información de tu glucómetro al iPhone. El Glooko es compatible con casi todos los glucómetros en el mercado. Glooko.com ¡Excelente!
  • Skidaddle Bags- María Lester, la dueña y creadora, muy gentilmente me recibió en su booth y me hizo entrega de los bolsos que fueron sorteados en la isla a través de nuestro blog.Skidaddlebags.com
  • Sugar Medical Supply- Carolyn Jager ha sido paciente de T1 por 23 años y decidió crear bolsos organizacionales para mantener de manera ordenada los suplidos necesarios del cuidadodiario.Sugarmedicalsupply.com
  • GlucoLift- estas tabletas para tratar la hipoglucemia han sido creadas por un padre y su hijo T1, buscando una alternativa mas sabrosa en la tabletas. Muchas veces las tabletas que compramos tienen un sabor raro y su textura es parecida a la tiza. Los productos utilizados son completamente naturales. Cada tableta tiene 4 gramos de carbohidratos y han creado unos envases que previenen que la humedad dañe las tabletas. Nunca habíamos probado este tipo de tableta y estas fueron las favoritas de Jaime. Glucolift.com

Productos que están en la espera de la aprobación del FDA:

  •  OneTouch Verio Sync- este glucómetro se comunicara con el iPhone utilizando la tecnología “Bluetooth”. Parece muy interesante!

Visitamos todos los booths, hablamos con todo el mundo y en cada parada que hacíamos era más información para nuestro banco de memoria. Ya les he dicho lo mucho que aprendimos y lo bien que lo pasamos; durante el almuerzo antes de salir del hotel, Jaime me hizo dos preguntas que me sorprendieron mucho. Me sorprendieron por que no estaba segura de que manera Jaime iba a reaccionar ante este nueva experiencia de FFL.

 Jaime: “Mamá, ¿desde cuando hacen FFL? y ¿por qué no me habían traído antes?

Yo: “Pensábamos que estabas muy pequeño y no disfrutarías tanto.”

Jaime: “El año que viene regresamos, verdad?”

Que más validación necesito para saber que mi hijo se disfrutó FFL al máximo. Les confieso que me dio mucho sentimiento saber que mi chico se sintió tan bien y se identificó con sus pares durante esos 4 días. Todo giraba en torno a ellos y los dulces guerreros eran el centro de atención. Como les dije, espero verlos el próximo año en FFL 2013.

3 thoughts on “Finalizando nuestra experiencia en FFL

  1. Marcelo

    Hola Mila,
    fantástica experiencia la que han vivido Mila. Les felicito y me alegro por toda la familia, que de esta forma demuestra el fuerte compromiso para enfrentar la diabetes de Jaime.
    Quiero hacerte una pregunta, pues por lejos las bondades de una reunión como esta están a la vista… ¿Cuánto cuesta asistir? Porque imagino que esto no es gratis…
    Creo que por la realidad latinoamericana, guardando las proporciones claro está, lo más factible es pensar en cómo llevar instancias como FFL a cada país, imitando todo lo bueno que tiene.

    Un abrazo desde Chile

  2. Mila Ferrer

    Marcelo, te cuento que la registración previa a cierta fecha este año tuvo un costo de $350 por familia (hasta 2 adultos y 3 niños) esto te incluye la entrada, desayuno, 2 meriendas y almuerzo durante la conferencia y exhibición, lo único que cobran aparte es el banquete, las diferentes fiestas están incluidos. Los teens tienen una visita a un parque de diversiones con sus respectivos alimentos, tickets y transportación.

    Siempre el hotel donde se celebre la conferencia ofrece tarifas mas económicas a los asistentes y las honran días antes o después de FFL.

    En términos generales el precio es razonable, siempre se reciben muchos regalos de los auspiciadores.

    Espero la información les sirva de algo a la hora de hacer sus planes.

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