Enfermedad Invisible…no para mí

Esta semana es la Semana de Concienciación de las Enfermedades Invisible, este escrito lo escribí hace un tiempo y hoy quiero compartirlo con ustedes. Sabías que la diabetes tipo 1 es catalogada como una enfermedad invisible. Probablemente para las personas fuera de mi hogar lo es. Para nosotros, NO. Es algo que vivimos, planeamos y físicamente lo vemos todos los días. ¿Qué son las enfermedades invisibles? Son enfermedades donde las personas no presentan ninguna señal física visible, no podrías saber su condición si este no lo dice. Algunas de ellas son las alergias e intolerancias a alimentos, artritis, fatiga crónica, diabetes, desordenes digestivos, fibromialgia, migrañas, esclerosis múltiple, entre muchas más. Unas más llevaderas y controlable que otras, pero todas afectan de gran manera el estado de salud y ánimo de los pacientes. Debemos entender que las enfermedades invisibles afectan a muchas personas y no debemos juzgar sin antes conocer acerca de su condición.

Y sí, la diabetes es una de ellas. Si no supieras que Jaime vive con diabetes tipo 1  y lo ves en un parque jugando; ¿te darías cuenta de su condición? Estoy segura de que nadie lo pensaría posible. Yo en cambio lo veo todos los días, veo las cicatrices en sus pequeños dedos, las marcas que deja la cánula de la bomba de insulina en diferentes partes de su cuerpo. En un principio me partía el corazón el ver como sus deditos se iban marcando, cuando lo inyectábamos y se marcaba con un pequeño moretón, admito me provocaba tristeza. Hoy día entiendo que es la única manera de lograr lo que hemos logrado; un gran control. No podemos bajar la guardia, no podemos sentirnos tristes si tenemos un día con glucosas más altas de lo que queremos. Ese día más que nunca tenemos que demostrarle a nuestro hijo que estamos ahí para apoyarlo y que juntos trabajarán para mantenerlo sano. Nuestra meta es lograr glucosas controladas, aunque esto represente constantes y molestosos pinchazos a nuestros chicos.

Jaime siempre ha sido positivo y muy cooperador, juntos contestamos las siguientes preguntas acerca de su condición invisible. Me sorprende mucho lo maduro que es con sus respuestas y me fascina su visión del futuro.

30 datos sobre mi enfermedad Invisible

  1. La enfermedad invisible con que vivo es: Diabetes tipo 1.
  2. Me diagnosticaron en: junio 2006.
  3. Tuve síntomas desde: mayo 2006.
  4. El cambio más grande que he tenido que hacer fue: acostumbrarme a los pinchazos.
  5. La mayoría de la gente asume: comí muchos dulces.
  6. La parte más difícil del tratamiento: Las inyecciones antes de usar la bomba de insulina y después el cambio de la infusión de insulina antes de que mi mamá descubriera que con aceite de bebé el pod despega muy fácil y no me duele. Y entender que no siempre la diabetes tipo 1 se comporta como uno quisiera.
  7. Durante el día: chequeo mi azúcar de 10-15 veces al día.
  8. Un gadget sin que no podía vivir es: mi bomba de insulina y el glucómetro.
  9. La parte más difícil de las noches son: la preocupación que causa a mi mamá las hipoglicemias.
  10. Mis medicamentos: Insulina ultra-rápida.
  11. Tratamientos alternativos: preferimos el tratamiento tradicional, la diabetes tipo 1 no tiene otros tratamientos que tengan resultados.
  12. La cura a mi condición: actualmente no existe, pero hay mucha gente trabajando muy fuerte para encontrarla.
  13. Mi condición y mi trabajo futuro: quisiera ser jugador de tenis profesional, para eso tengo que trabajar fuerte y aprender a controlar mis glucosas de manera que no me sienta mal durante los partidos.
  14. Las personas se sorprenderían al saber: que acepto mi condición y soy muy feliz. NO veo la diabetes como un limite, si como una oportunidad.
  15. Lo más difícil de aceptar sobre mi condición: que muchas veces mi azúcar está más alta por razones que no puedo controlar (hormonas, emociones,etc.).
  16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad: por ahora he podido hacer todo lo que quiero, ya veremos en el futuro.
  17. Lo que dicen los medios sobre mi enfermedad: que somos muchos los niños que la padecemos y que están trabajando para encontrar la cura.
  18. Algo que extrañado desde que fui diagnosticado: nada.
  19. Es muy difícil tener que renunciar: por ahora no he renunciado a nada.
  20. Desde mi diagnóstico: mi familia ha aprendido mucho acerca de la condición y como cuidarme.
  21. Si pudiera tener un día sin mi condición que haría: lo mismo que hago ahora, ejercitarme y alimentarme bien.
  22. Mi condición me ha enseñado: debo educarme acerca de la diabetes tipo 1, comer de manera saludable y hacer ejercicios para cuidar mi cuerpo.
  23. Cosas que no me gusta que la gente me diga: que me dio diabetes por comer dulces y que sientan lastima.
  24. Pero me encanta cuando la gente: quiere aprender, conoce la condición y me dan apoyo.
  25. Mi frase favorita: “La victoria no se define por cuanto gané o perdí. Se define por el esfuerzo. Si puedes decir de manera honesta “Hice lo mejor que pude, di todo lo que tenía”, entonces eres un ganador “.
  26. ¿Qué le diría a alguien recién diagnosticado? Que se eduque y que se cuide. Eventualmente será mas fácil de entender la condición.
  27. Algo que me ha sorprendido sobre vivir con una enfermedad es: que son muchos los niñitos que la padecen y que mi familia me ha ayudado a tener una vida normal.
  28. Mi familia me apoya: cuidándome, hasta mis hermanos saben que hacer si no me siento bien, saben inyectarme y cambiar mi bomba de insulina.
  29. Mi cuerpo tiene señales de mi condición en: si miras muy de cerca mis dedos notarás las cicatrices de los pinchazos para chequear mi azúcar, además de las pequeñas marcas que deja la bomba de insulina en mi.
  30. Me siento: muy afortunado, tengo una familia que me ama y me cuidan incondicionalmente.

Como verás el apoyo familiar es vital en la aceptación del paciente y su tratamiento. Somos nosotros, los padres los que debemos proveerles esa herramienta, de esto dependerá mucho su futuro. Recuerda la diabetes no es tan invisible como parece para los pacientes y sus familias.

One thought on “Enfermedad Invisible…no para mí

  1. Patricia Morel

    Ayer a la hora de la merienda cuando le aplique su insulina a Enzo (4anhos) me dijo: ” me quedé quietito y me dolio igual, te perdono 100 anhos por aplicarme mi insulina”.

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