Diversos grupos, experiencias muy distintas

La primera vez que escuché las palabras diabetes tipo 1 fue 9 años atrás cuando diagnosticaron a mi hijo. No tenía la más mínima idea lo que este diagnóstico iba a significar en el día a día de nuestra familia y la gran responsabilidad que esto conllevaría como padres.

Escuché mil y una vez de parte del personal clínico, que la educación de diabetes era la clave para cada día conocer y entender mejor esta condición, con el objetivo de lograr un mejor manejo de la diabetes tipo 1. Me sentí protegida por un equipo médico que respondía mis llamadas, emails o faxes. Pero mirando hacia atrás, no recuerdo que este equipo médico nos haya hablado o recomendado buscar educación y apoyo con otras familias expertas. Tampoco recuerdo las sugerencias de libros, sitios web, conferencias o que me ofrecieran un currículo de educación de diabetes tipo 1. Abrumada, asustada y confundida con el giro de 360 grados en nuestras vidas, la mejor ayuda que recibí fueron los consejos de otras madres guerreras que ya habían caminado en los zapatos que recién me había calzado. Gracias a esta ayuda, poco a poco fuimos acoplando la diabetes de Jaime a nuestras rutinas familiares y lentamente volviendo a la “normalidad”.

Con el paso del tiempo, nos dimos cuenta que para alcanzar las metas establecidas del manejo de la diabetes de nuestro hijo, por nuestro equipo médico, teníamos que aprender a ser independientes y atrevernos a tomar decisiones por nosotros mismos. Teníamos que aceptar que íbamos a cometer errores, los cuales nos ayudarían a entender mejor la diabetes tipo 1 de Jaime y eventualmente manejar mejor la condición. Para esto teníamos el apoyo de nuestro equipo médico y nos daban la confianza para atrevernos a dar ese primer paso tan importante para nuestra independencia. Esto nos ayudó a desarrollar nuestras destrezas, habilidades, y conocimientos, para resolver los distintos problemas diarios, para convertirnos en expertos de la diabetes tipo 1 de nuestro hijo.

Para convertirnos en expertos de la diabetes tipo 1 de nuestros dulces guerreros, hace falta mucha EDUCACION hoy, mañana y siempre. Es nuestra responsabilidad buscar los libros, sitios web, conferencias y otros, donde podamos encontrar la información correcta y necesaria para mantenernos al corriente de los avances en los tratamientos de la diabetes tipo 1.

Durante estos 9 años hemos conocido a muchas personas y familias con distintos niveles de educación de diabetes tipo 1, que forman parte de alguno de estos tres grupos. Dos de estos grupos me provocan una gran frustración:

GRUPO A 

Las familias o personas con diabetes, que no se conforma con la educación que adquiere de su endocrinólogo y/o educadores de diabetes, están empoderadas y toman mejores decisiones en el manejo de su diabetes. Ese que se sumerge en lecturas, webinars e intercambia experiencias con otros, pregunta y cuestiona el por qué de las cosas. Siempre aprendiendo de sus errores, y se mantiene al día de los avances en la tecnología y en el tratamiento de la diabetes tipo 1. Es activo en su comunidad, participa en grupos de apoyo y está listo para darle la mano a la persona o familia que lo necesite. Aún con los conocimientos de diabetes adquiridos, estas personas viven los mismos retos que esta condición nos presenta a diario, pero son proactivos y tienen hambre de continuar aprendiendo. Estas personas entienden y hablan diabetes. Si no sabes lo que es hablar diabetes, el escrito “Hablo diabetes y quiero hablarlo contigo” te lo dirá.

GRUPO B 

Las familias que llevan un buen tramo de vida con la diabetes tipo 1, pero no han logrado salir de la burbuja educacional creada por su médico o educador, que en la gran mayoría de los casos NO viven con diabetes tipo 1. No preguntan, no cuestionan, no buscan más información, son totalmente dependiente de su equipo médico y no se atreven a hacer nada sin la aprobación del profesional de la salud. Viven en una zona de confort, donde se sienten cómodos, y han renunciado a tomar iniciativas que les permitan tomar las riendas de su diabetes. Pero lo más difícil es que piensan que conocen lo necesario de diabetes. Si los escuchas hablar, ellos mismos se han convencido de que están muy educados, pero mientras la conversación profundiza, te das cuenta que no es así. Viven en un constante sube y baja de glucosas, tal vez pensando que es la norma con todos los demás niños, ya que en la mayoría de los casos no comparten con otras familias guerreras. Más coraje y tristeza siento cuando veo a personas en este grupo que cuentan con los recursos económicos para poder tener acceso a mejor educación y mejor tecnología, pero viven en un estado de inercia, esperando por otros para que los ayuden en el manejo de su diabetes, sin atreverse a dar ese primer paso.

GRUPO C 

Las personas que fueron diagnosticadas desde su infancia y al parecer o según ellos, el manejo de la diabetes no ha cambiado mucho (tal vez la insulina). Se miden la glucosa una o dos veces al día porque “se sienten bien y conocen su cuerpo y su diabetes”, no cuentan carbohidratos (ni idea tienen de esto existe) y viven con una dosis permanente de insulina. Piensan que porque el médico de familia o generalista les hace la receta para las insulinas, éste está capacitado para ayudarle o educarle en el manejo de su diabetes. Se han quedado con la información de antaño y desconocen los avances en los tratamientos y la tecnología.

Tenemos la ventaja de que estamos criando a nuestros hijos en un momento donde hay mucha información disponible para educarnos en diabetes. Nuestro reto es procurar que nuestros dulces guerreros formen parte del Grupo A, se mantengan en este grupo, y con el pasar de los años no caigan en el Grupo C. Por eso es importante de que ellos entiendan la importancia de la educación continua, de preguntar, y leer, para cada día estar más saludables.

Si conoces a alguien que está en el Grupo B, déjales saber que estás disponible para escuchar, y servir de apoyo cuando lo necesiten. Sírvele de ejemplo, y con suerte, algún día estas personas querrán saber cómo hacemos para manejar la diabetes de nuestros dulces guerreros y los ayudaremos a explotar la burbuja educacional donde hoy día se encuentran y puedan asumir el manejo de la diabetes de su dulce guerrero.