Diabetes tipo 1 a nuestra manera y las lecciones aprendidas

En los 10 años que llevamos en este mundo de la diabetes, han sido muchas las lecciones que hemos aprendido. Algunas las hemos ido descubriendo en nuestro proceso de educación y en otras, la experiencia nos ha hecho descubrirlas. Estas lecciones cubren una amplia gama, desde conceptos de manejo de diabetes, hasta los conflictos emocionales que hay en el mundo de la diabetes.

Por ejemplo:

No utilizamos productos “sugar free”.

Recuerdo que cuando diagnosticaron a Jaime, nos dijeron que debíamos consumir este tipo de productos, pero mientras más leíamos de la composición de estos productos, nos dábamos cuenta de la enorme cantidad de químicos añadidos que contienen. Sugar Free NADA! Aprendamos a comer saludable, con porciones adecuadas y a contar carbohidratos.

No guardo la insulina abierta en la nevera y tampoco el Glucagon.

Para empezar, la insulina fría duele muchísimo al inyectarse, no podemos llenar el reservorio del Omnipod con insulina fría y sabemos que mientras no se exponga a temperaturas extremas (muy frío o caliente), trabaja adecuadamente. No guardamos el Glucagon en la nevera, ya que tampoco es necesario. Seguimos la misma regla que con la insulina; NO exponerla a temperaturas extremas. Además, qué harías si guardas el Glucagon en la nevera y lo necesitas utilizar estando fuera de tu casa.

No vemos la diabetes tipo 1 como una enfermedad

Si bien es cierto que la diabetes es una patología, considerar que mi hijo está enfermo es para mi inconcebible. Sí, mi hijo vive con una condición de salud que requiere cuidados, y si esos cuidados faltaran su salud se vería afectada, pero mientras eso no suceda, él es tan o más saludable que los demás.

No dependemos de nuestro equipo médico para la toma de decisiones de administración de insulina 

Tenerle miedo a la insulina es normal, pero no es miedo lo que debemos tenerle, sino respeto. Ese respeto nos llevará a aprender y conocer de su funcionamiento y como reacciona el cuerpo de tu dulce guerrero ante esta. Hacemos cambios pequeños que van acompañados de mucho monitoreo, hasta encontrar los resultados que buscamos.

No tenemos un plan de alimentación super estructurado

Una de las cosas que más me desespera es escuchar a una familia de nuevo diagnóstico decir que a su hijo le han establecido un plan de alimentación que no conocen o pueden seguir. Y muchas veces al mirar estos planes de alimentación y las indicaciones, da la impresión que es dirigido a una persona con diabetes tipo 2; limita los carbohidratos, come más vegetales, la porción de proteína es de ciertas onzas… jamás lo he entendido. Aprendamos a comer saludable, balanceado y con alimentos que aporten los nutrientes necesarios para el desarrollo y crecimiento de nuestros hijos. Pero sobretodo, evitemos que vean los alimentos como un enemigo de la diabetes tipo 1.

Hacemos “stacking” de insulina 

Atrás quedaron los días donde esperábamos las 4 horas de la acción de la insulina para enviar un bolo de corrección de insulina, en caso de ser necesaria. Gracias a los conocimientos aprendidos en Sugar Surfing, somos más agresivos, vigilantes, proactivos y utilizamos micro bolos.

No siempre dosificamos basándonos en el conteo de carbohidratos 

No me digan que después de cierto tiempo y experiencia, ya no tienen una idea bastante clara de los carbohidratos necesarios y de cómo reacciona la glucosa de tu hijo ante ciertas comidas. Los años y la experiencia nos han enseñado a que en ocasiones hay que aumentar o reducir la dosis de insulina y que siempre debemos tomar en cuenta otros factores, como la actividad física, a la hora de dosificar. No dosificamos igual si sabemos que Jaime realizará alguna actividad física luego de comer o si recién acaba de hacerla.

Usamos el Dexcom más de 7 días

Aunque la aprobación del medidor indica que su uso es de sólo 7 días, sabemos que hay maneras de utilizarlo más días, reduciendo mucho el costo mensual. Además, en muchas ocasiones su precisión mejora con el paso de los días. ¿Cuántos días más lo usamos? Tantos como el sistema y la lectura de la data lo permitan, cuando ya comenzamos a perder señal o tener lecturas muy erráticas, sabemos que es momento de cambiarlo.

No nos gusta el drama de la diabetes

Hemos visto como se busca culpar a la diabetes de todo lo que pasa en los hogares. Conocemos de familias que si quitáramos la diabetes tipo1 de la ecuación, tendrían la misma cantidad de problemas y conflictos familiares. Pero lo más fácil es buscar un culpable, pues como dice el refrán; “La culpa es huérfana” nadie la acepta, a nadie le pertenece. Las situaciones agravadas por la diabetes tipo 1 esconden mucho más detrás de ellos. Es importante buscar la ayuda necesaria y dejar de culpar a la diabetes para cualquier problema.

Para tener una visión positiva de la diabetes, no me tienen que hacer bromas de ella

Para vivir con diabetes tipo 1 no hay que conocerse todos los chistes o sarcasmos relacionados al tema. Para ver la diabetes tipo 1 de manera positiva TIENES que conocerla, educarte y educar a otros. Sólo así entenderás las necesidades de los demás y podrás aportar cosas útiles a sus vidas. Es reconocer que hace falta mucha ayuda y buscar maneras adecuadas de llevarla. Es provocar que otros quieran hacer lo mismo que tu y servir de apoyo en sus comunidades.

Aprendimos que los años de vida con diabetes tipo 1, no te hacen experto en el tema

Cuán cierto es esto… Jamás olvidaré cuando conocimos a un caballero que llevaba muchos  años viviendo con diabetes tipo 1. Una persona educada, profesional, pero al momento de comenzar a hablar de diabetes tipo 1, parecía haberse quedado en un limbo, fue impresionante. Comentaba de manera muy negativa acerca de la tecnología, seguía adoctrinado con la rigidez en los horarios de comida, y una variedad alimentaria muy restringida. Me provocaba taparle los oídos a Jaime, pues su narrativa era completamente lo opuesto a lo que procuramos enseñarle. Todos somos expertos en el manejo de diabetes tipo 1 de nuestro hijo o la nuestra como persona con diabetes, pero eso NO nos hace expertos.

¿Qué lecciones has aprendido tu?