De la alegría a la tristeza en un momento 

La pasada semana tuvimos la oportunidad de asistir nuevamente a Friends for Life (FFL), la única y más grande conferencia para familias con diabetes tipo 1. Para nosotros es un reencuentro entre amigos donde todos hablamos diabetes. En FFL hay sesiones educativas que nos ayudan a entender más y mejor la diabetes para lograr un mejor manejo de esta condición, y sobretodo aprendemos a vivir y disfrutar nuestras vidas con diabetes.

IMG_2804Estar rodeada por más de 2,000 personas, todas tocadas por la diabetes tipo 1, recibir y dar abrazos, asistir a las charlas, y la alegría que se siente estando presente en esta conferencia, es algo que por más que trate de describirlo, jamás lograré plasmarlo con palabras. Hay cientos de niños, jóvenes y adultos luciendo, con mucho orgullo, el brazalete verde que los identifica como dulces guerreros. Verlos con sus bombas de insulina, monitores continuos de glucosa, midiéndose la glucosa, las inyecciones, tirillas, insulina… En FFL tener diabetes tipo 1 es lo normal y es el único lugar donde recibes abrazos y palabras de empoderamiento cuando le dices a otra persona que vives con diabetes, especialmente cuando es la primera vez que visitas la conferencia.

Sin embargo el sábado en la tarde este ambiente familiar y de alegría cambió cuando se conoció que Kycie Jai había perdido su batalla. Una batalla que JAMÁS debió haber enfrentado! Para los que no han escuchado o conocen la historia de Kycie, aquí se las resumo; Kycie, una niña de 5 años, comenzó a sentirse mal y a quejarse de dolor de cabeza el domingo, 25 de enero. El lunes se quejó de dolor de estomago y luego vomitó. Su familia pensó que se trataba del virus del flu. Durmió todo el día, no comió y solamente tomó Sprite y agua. El martes no hubo cambio en Kycie pero sus hermanos mayores comenzaron a quejarse de dolor de estomago y de garganta. El miércoles su mamá llevó a Kycie y a uno de sus hermanos al pediatra y el diagnostico en aquel momento fue una fuerte infección de garganta, por lo que sólo le recetaron antibióticos y los enviaron de regreso a su casa. El jueves en la noche su salud empeoró. El viernes la llevaron al médico y luego a la sala de urgencias. Cuatro horas más tarde su condición era tan delicada que la trasladaron vía aérea a un hospital de niños, donde llega con la glucosa en 1,148 mg/dL. De camino al hospital, Kycie tuvo una convulsión y luego otra cuando llegó al hospital. Los resultados de los exámenes médicos reflejaron un daño cerebral severo que le afectaría su movilidad y habla entre otras cosas.

La historia de Kycie fue conocida y sufrida por muchos, incluyéndome a mi. La diabetes tipo 1 puede ser fácilmente diagnosticada incorrectamente como un virus estomacal o algo de menor importancia pero al mismo tiempo se puede diagnosticar fácilmente con un análisis de sangre o de orina. Todavía no logro entender como es posible que una prueba de glucosa en sangre o de orina no sea parte del protocolo seguido por los pediatras ante lo que pueda parecer los síntomas de diabetes tipo 1.

Kycie permaneció por meses en el hospital y su familia se mantuvo actualizando su página de Facebook con fotos, videos e información. Todos nos mantuvimos al pendiente de su salud y celebramos con ellos cuando a mediados de mayo Kycie regresó a su hogar. Un regreso agridulce, pues regresaban con una niña de 5 años completamente diferente a la Kycie que recordaban antes de esta pesadilla. Regresan no sólo con un diagnóstico de diabetes tipo 1, sino con una larga lista de complicaciones y muchos más aparatos médicos de los que podemos pensar.

El pasado sábado, 11 de julio, Kycie falleció. Estuvo batallando con una gripe que debido al gran daño sufrido por su pequeño cerebro, se complicó muy rápidamente.

En medio de un día de piscina con otras familias guerreras, observaba a decenas de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 sonreír, correr, disfrutar cada segundo, pero no podía dejar de preguntarme por qué todavía hoy, en el 2015 tenemos historias como la de Kycie. Piensas que su historia pudo haber sido la tuya y te gana la frustración, coraje y desesperanza. Por más que los activistas de diabetes tratemos de crear conciencia acerca de los síntomas de esta condición, nuestro mensaje llega a muy pocas personas. Entonces te cuestionas por qué las grandes organizaciones de diabetes no están haciendo más para prevenir un diagnóstico incorrecto y evitar las consecuencias fatales, por qué no vemos MÁS campañas informativas acerca de los síntomas de la diabetes tipo 1. ¿Por qué? Cuando todos sabemos que un diagnóstico a tiempo de diabetes tipo 1 tiene un final muy diferente al de Kycie. Ella debió haber tenido la oportunidad de crecer, de vivir, de sonreír y de ser feliz; ¿Cómo esos padres logran entender lo que ha pasado?

POR FAVOR, comparte los síntomas de la diabetes tipo 1 con tus amigos y familiares, y aconséjales que si tienen la más mínima duda de que su hijo, nieto, sobrino o quien sea pudiera estar presentando algunos de estos síntomas, soliciten e insistan a los médicos las pruebas necesarias. Más vale prevenir y salir de toda duda.

No hay palabras que puedan calmar el dolor que debe estar sintiendo la familia de Kycie. Es una pérdida irremplazable y de la cual jamás lograrán reponerse. En honor a su memoria, a su batalla y por su familia, se parte de la educación a otros. NO permitamos que un diagnóstico tardío o erróneo de diabetes tipo 1 nos robe otra vida.

Comparte esta imagen!!!!

Conocer las señalesActualización: A sólo horas de la partida de Kycie, otro pequeño ha perdido su vida por otro diagnóstico de diabetes tipo 1 tardío, su nombre era David Michael Brown, tenía 4 años.