Comparte tu experiencia, ayuda a otra familia

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Durante esta y la pasada semana he recibido varios correos electrónicos de madres, tías o abuelas de dulces guerreros que están haciendo su debut, y comenzando a conocer y compartir a diario con la Tía Bety. Como imaginarán, todos estas personas están muy preocupadas, confundidas, tristes y abrumadas como resultado del diagnóstico. Conozco cada uno de esos sentimientos, pues así me sentí cuando me informaron del diagnóstico de Jaime; y en medio de toda esa mezcla de sentimientos comenzamos a tener miles de preguntas.

¿Quién nos puede contestar todas estas preguntas?

Bueno, tenemos al médico, las enfermeras y el personal adiestrado, pero en la gran mayoría de los casos, una vez culmina su jornada de trabajo, ellos no tienen que pensar o convivir con la diabetes, nosotros si.

Es por esto que voy a comenzar una sección de preguntas y quisiera que todos ustedes añadan alguna de las preguntas que tuvieron al momento del debut de sus dulces guerreros. Todas las preguntas que compartan las estaremos utilizando en una sección del blog llamada “Aprendiendo a vivir con la Tía Bety; Consejos de Padre a Padre”. Tal vez puedan compartir algún consejo o reflexión para otras familias, ya que todos vivimos experiencias similares y de todas podemos aprender.

Somos nosotros los que a diario le damos el frente a la Tía Bety, tan obstinada, terca, caprichosa, impredecible y volátil. Aún con su manera de ser, cada día continuamos aprendiendo a vivir con ella, seguimos conociéndonos con la idea de que sean más los días en que la Tía Bety esté agradable y alegre, que los que está insoportable y molesta.

Cuento con sus consejos, preguntas, reflexiones, etc.; el propósito es que cada familia que lea la sección sepa que no está solo y que si se puede vivir con la Tia Bety en nuestra casa.

Preguntas más frecuentes ante el debut de diabetes tipo 1

  • ¿Qué pude haber hecho mal, que causara que mi dulce guerrero fuera diagnosticado con DM1?

Ese sentido de culpa nos da a todos, nos preguntamos que pudo haber pasado, que habremos hecho mal, que alimentos pudieron haber provocado esta condición a nuestro hijo. ¡NO tienes por que sentirte así! La diabetes tipo 1 no la provocamos los padres, ni la alimentación, esta condición ocurre por que el sistema inmunológico de nuestros chicos ataca las células que se encargan de producir la insulina en el páncreas. Por ahora no hay manera de prevenirla o de detenerla.

  • ¿Cómo será la vida de mi hijo? ¿Tendrá una vida normal?

La vida de tu dulce guerrero será tan normal como ustedes lo deseen; tendrás en tu hogar a un chico lleno de energías, con deseos de jugar, explorar y hacer lo que cualquier otro niño de su edad le gusta hacer; pero somos nosotros los que tenemos que crear ese ambiente. Lo único que “diferenciará” (que a mi entender es una gran ventaja) a nuestros chicos de los otros es que su alimentación será mas saludable, tendrán estilos de vida más saludables y respetaran su cuerpo. Debemos llevar el mensaje de igualdad, uno sin limitaciones y con mucho positivismo. La diabetes de nuestros hijos no los limitará a alcanzar sus sueños.

  • ¿Podré educarme y educar a mi hijo? ¿Seré capaz de cuidarlo de manera correcta?

¡¡¡Claro que SI!!! ¿Sabes por qué? Por ese inmenso amor que sientes por tu hijo serás capaz de eso y mucho más. Durante los días que Jaime pasó hospitalizado, sentí que me ahogaba en una ola de información de diabetes tipo 1, al llegar a nuestro hogar no quería ni alimentarlo, pues tenía un pavor a hacer algo incorrecto. ¡Es normal! Pero las cosas van mejorando, poco a poco comenzarás a ver la luz al final del túnel, comenzarás a entender todo mucho mejor y verás como la carga se hace más ligera.

Ahora les toca a ustedes, ¿qué le pueden decir a esos padres? ¿Qué consejos pueden compartir? ¿Qué palabras de apoyo puedes ofrecer?

Yo no soy la única que a diario se enfrenta a la Tía Bety, tu y muchos más lo hacemos a diario. Vamos a unir nuestras experiencias y conocimientos para ayudar a otras familias guerreras. Cuento contigo, queremos familias educadas, positivas y proactivas, por el bienestar de nuestros dulces guerreros.

12 thoughts on “Comparte tu experiencia, ayuda a otra familia

  1. concha

    Hola a todos, es la primera vez que escribo en esta pagina. Soy enfermera de profesion diplomada en 1992. Como imaginareis, en mi vida profesional he tenido muchos pacientes diabeticos y conozco todas las complicaciones de esta enfermedad. Si alguien me preguntara cual ha sido el peor dia de tu vida, no dudaria en decir que fue el dia en que a mi hija de 15 le diagnosticaron diabetes tipo 1. El miedo se apodero de mi, solo veia las complicaciones, pero venci al panico. Comence a estudiar de nuevo todo lo que caia en mis manos acerca de la diabetes. Sufria por que mi hija no encajaba la enfermedad y solo decia porque a mi , soy una adolescente sana.Ella pensaba que se le habian acabado las salidas al burguer, a la pizzeria, …. Llevamos ya 7 meses conviviendo con ella y os aseguro que mi hija hace su vida totalmente igual que hacia antes.
    Quiero deciros que nosotros los padres somos los que tenemos que estar mas fuertes para demostrarles a ellos que es una enfermedad cronica, si , pero que el que la padece la puede controlar con el tiempo. Hay que tener claro unas bases sobre la alimentacion, que hacer ante una bajada y por supuesto que no se le puede olvidar nunca su insulina. Pero el ingrediente mas importante , el que no les puede faltar es el gran amor y apoyo de sus padres, no la compasion , sino la comprension y el amor , esto lo puede todo.
    Mi hija es muy fuerte, buena estudiante , y muy lista , a cogido las riendas de su enfermedad y ella controla la diabetes, no la diabetes a ella. Sabe que teniendo una vida saludable , la podra mantener en su vida adulta y evitara las complicaciones.
    Darle mucha fuerza y amor a vuestros hijos y mentalizaros de que mientras que nosotros estemos con ellos los estaremos cuidando y cocinando para ellos, pero cuando ellos se independicen deben saber cuidarse igual que nosotros lo haciamos. Desde aqui quiero mandar un beso a todos estos dulces guerreros, mi animo y mi admiracion por lo responsables que se hacen , quizas antes de tiempo, pero la vida la tenemos que aceptar como nos viene.
    Si, es uina enfermedad cronica pero puedes vivr con ella y con tu insulina, otras enfermedades no son asi.
    Animo a todos.
    Concha

  2. Nuris Rivas

    la diabetes es un cambio de VIDA MI DIABETES ES MI VIDA Y MI PASIÓN GENERA ACCIONES SALUDABLES PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA SR SOLARTE

  3. Rosa

    Las madres que tenenos niños pequeños con diabetes, nos olvidamos muchas veces de la emoción, implicación y sensibilidad de las personas que conviven con nosotros (marido, hijos, abuelos, etc.), somos siempre YO; (yo le hago los controles, yo le pincho, yo sé las unidades extras, yo sé todo) y nos da miedo si los demás lo harán bien. Nosotras siempre tomamos las decisiones, los horarios, las comidas, y nos olvidamos que los demás también tienen un gran estrés. Si mi hijo se va con sus primos o abuelos, o amiguitos, pensamos que los demás no tendrán tan en cuenta su diabetes, que no sabrán que, si está cansado y suda mucho, será por una hipoglucemia , y no porque tenga calor, por ejemplo. Con ésto quiero decir que és muy importante que desde que debuta un niño con diabetes, todos en la familia tienen que estar involucrados y saber reaccionar, porque nosotras (las mamás) podemos no estar en algún momento. Hay que vivir con la diabetes y todos los miembros de la familia tienen que estar siempre con “el piloto automático” activado y conocerla bien. Un saludo-

  4. Erika river@

    una pregunta ¿ hay grupos de apoyo, campamentos o alguna actividada para los dulces guerreros que convivan entre si?

  5. Patricia Morel

    Hola, mi nombre es Patricia y nuestro dulce guerrero se llama Enzo. Conocimos a la tía Bety hace dos anhos y medio cuando Enzo tenía apenas 22 meses, fue una sensación agridulce porque el llevaba internado dos días empeorando cada vez más (con un diagnóstico equivocado) hasta que finalmente entro en coma por cetoacidosis, es por eso que cuando el médico dijo tiene diabetes (de la que nada sabíamos) me sentí aliviada pensando que sabiendo la causa dél problema por lo menos sabrían como ayudar a mi bebe… Ni idea tenía de lo que seguía… No fue fácil para los médicos estabilizar a Enzo, fueron días realmente muuuyy difíciles, requirió tres días de terapia intensiva, pero finamente salimos victoriosos de la primera gran batalla! Cuándo regresamos a casa conocíamos tan poco (a pesar del gran esfuerzo de la endocrinologa ) que la incertidumbre Era enorme. Uno de mis principales problemas fue que como el era un bebe estaba acostumbrado a comer con mucha frecuencia (principalmente leche, cereales o frutas) y como debido a mis escasos conocimientos, le tenía terror a la ultra rápida, no manejaba el conteo de carbohidratos, ni conocía el contenido de carbohidratos la mayoria duelos alimentos, se me hacia muy difícil. La primera solución fue buscar un listados de alimentos “free” con bajo contenido de carbohidratos para no salirme de mi riguroso esquema. Hoy, con todo el camino que tengo recorrido, les puedo decir que la tía Bety y yo nos hemos hecho amigas. Por su parte Enzo lo toma con toda naturalidad; la clave esta en el Conocimiento! Cuanto más lean, se instruyan, investiguen y conozcan a la Tía B, más llevadera se les hará. La medida de nuestro conocimiento será la medida de nuestro éxito!

  6. Mila Ferrer

    Patricia, muchas gracias por compartir tu historia; será de mucha ayuda a otras familias. Un caluroso saludo y mucha salud a Enzo.

  7. Mila Ferrer

    Saludos!
    Si hay campamentos y actividades, te recomiendo verifiques con las organizaciones de diabetes de tu área. De donde eres? A lo mejor he escuchado alguno que pueda recomendarte o puedo preguntarle a algún conocido.

  8. Mila Ferrer

    Rosa, excelente punto. El manejo y cuidado de la diabetes tipo 1 de nuestros niños debe ser un asunto familiar. Saludos!

  9. Mila Ferrer

    Hola Concha!!!

    Bienvenida a nuestra pagina. Tus palabras son un claro ejemplo de que cuando una condición de salud afecta nuestra familia nos sentimos vencidos y como bien dices lo que hay que hacer es animarlos y educarlos para que tengan un futuro saludable y logren independizarse.Un gran abrazo!

  10. Maria

    Muy buenos dias a tod@s!! Pues….yo aun tengo millones y millones de dudas puesto que la Tia Bety aun acaba de llegar ahora,concretamente el dia 23. Mi dulce guerrero tiene 10 años,y la verdad que se lo ha tomado con una madurez que me aterra,estamos mas abrumados los mayores que el. Hemos tenido la grandisima suerte de estar solo 4 dias en el hospital porque ya se hace todo el solo y ha aceptado muy bien todos los cambios en la alimentacion,de hecho come muchisimo mejor.
    Me hace mucho bien leeros…no os haceis una idea….todos esos sentimiientos…el saber que no estamos solos.Gracias,de verdad por compartir vuestras experiencias y animarnos a soltar ese peso que tenemos al principio. Mañana tenemos una reunion en el cole con los profes porque es el primer caso en años,y claro….ya os contare como va!! Y no se que mas…Es todo demasiado reciente y hay muchas cosas que aprender.
    Hoy vamos a hacer la prueba en los entrenamientos para saber como debemos actuar,si tenemos que darte HC antes y despues,solo despues…porque son entrenamientos diarios de 2 horas y los fines de semana juga liga o campeonatos de fin de semana completo y desde las 9 de la mañana hasta las 21 estan jugando en el pabellon,a ver,no juega seguido claro esta,pero anda por ahi con los amigos,los nervios y demas y todos los factores cuentan!!!! A todo esto,juega al tenis de mesa,es campeon gallego y esta entre los 8 primeros de España,y aunq la tia Bety este con nosotros vamos a intentar acostumbrarnos a su compañia incluso en el deporte. Que encima el tambien es el primer caso que hay. Ya no os doy mas la lata,que no paro de escribir y mezclar cosas!!!! De nuevo gracias y miles de biicos para todos los dulces guerrer@s y a sus familias.

  11. Carolina Gasparelli

    Hola!!.
    El dia del diagnostico, senti que el mundo se caia, el dolor en mi corazon fue terrible…los medicos me explicaban sobre la insulina lenta, rapida tanta informacion de golpe y yo solo lloraba, recuerdo que en un punto no queria que me den el alta medica,porque al menos en la clinica estaba cuidado las enfermeras y medicos a su disposicion…ya en casa como haria yo sola con mi hijo??. Los medicos me aseguraban que su vida iba a ser normal….mientras que yo no entendia normal?? como ?? si lo pooco ( me di cuenta que NADA) que sabia de la diabetes era una enfermedad terrible, que impedia comer cualquier tipo de dulce.
    Hoy despues de poco mas de un año de diagnostico, por momentos estoy muy cansada porque? porque permanentemente vivo aprendiendo, como le afectan ciertos hidratos, el tipo de deporte, la cantidad , y sobre eso LA TOMA DE DECISION sobre que dosis aplicar de insulina…. y si…a veces teniendo en cuenta todas las variables nos llevamos la sopresa de HIPER O HIPO y ahi otra pregunta pero porque!!!.
    Son tantas preguntas y si, la tia betty es caprichosa y muchas veces no hay respuesta, entonces buscamos apoyarnos en otras familias que viven con la misma condicion y tampoco tienen la respuesta a quizas un valor descontrolado si las cosas se hacen bien, pero solo basta con mirar en los ojos a esos papas, o leerte Mila para sentir que en este camino siempre hay amigos ayudandote….entonces ….podemos empezar a mirar las situaciones nuevas que nos presenta la vida y si, estar cansada porque a cada instante tomamos decisiones para que nuestros hijos esten bien, eso sin la tia betty y con el diario vivir no lo hariamos, es decir, nos obliga hacer MAS CONSIENTES de todo, desde lo que comemos hasta como queremos vivir.
    ANimo!!
    Mila : te quiero!!

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