Cambios… Cuanto daría porque se convirtieran en realidad

Hoy es el cuarto día del Diabetes Blog Week 2015, y el tema de hoy es “Changes” o Cambios. ¿Qué cosas han cambiado desde tu diagnóstico o qué cosas cambiarías?

¡Wow! Este es un tema que abarca tanto, donde hay tanto que decir y mucho para cambiar. Pero hoy hablaré de dos cambios que a mi entender son de suma importancia. 

1. Educación

Esta semana hemos estado trabajando mano a mano con una familia recién diagnosticada, apenas cinco días atrás. Nos acercamos a ellos para ofrecerle apoyo y para que aún en medio del momento tan difícil y confuso que están atravesando sepan que no están solos y que la educación alumbrará su camino.

Es extremadamente frustrante seguir viendo casos de familias recién diagnosticadas que durante su estadía de varios días en el hospital (en este caso fueron cinco días), no estén recibiendo la educación de diabetes necesaria para poder enfrentar su nueva realidad cuando sean dados de alta del hospital y se encuentren solos en su hogar con su dulce guerrero.

Esta familia ha decidido aceptar el diagnóstico y comenzar de inmediato a educarse por el bien de su hijo y de la familia entera. El problema es que los primeros que se tienen que educar proveer BUENA educación de diabetes y demostrar empatía son el endocrinólogo, la educadora de diabetes, las enfermeras y la dietista.

El endocrinólogo les había prescrito un manejo de diabetes con NPH, que implica unos horarios de comida y meriendas sin flexibilidad y con poca calidad de vida para el niño y su familia. Este tratamiento con NPH no permiten que esta familia adapte la diabetes a su vida familiar, sino que están obligados a ellos adaptarse a la diabetes. Esto hace aún más difícil el proceso de adaptación. No estoy diciendo que en algunos casos el tratamiento con NPH sea el más indicado para alguna familia, pero lo que no comprendo es como un médico, sabiendo de antemano lo difícil que es vivir con diabetes, decide utilizar un tratamiento tan rígido sin hablar y conocer a la familia. Conocer las situaciones particulares de la familia, qué tan dispuestos están de echarle ganas a la educación, qué tan comprometidos están con aprender el conteo de carbohidratos, para luego decide el tratamiento más correcto para esa familia. ¿Cómo es posible que un médico, una educadora en diabetes y una enfermera, utilicen el argumento de que con la NPH su niño se tiene que inyectar menos veces al día, para sustentar la decisión de utilizar NPH versus Humalog, Apidra o Novolog? ¿Acaso no existen otros factores de más peso para tomar esa decisión tan importante para esta familia?

A fin de cuentas, la familia se educó y luego de una incómoda conversación con el médico durante el tercer día en el hospital, éste hizo el cambio a terapia intensiva bolo-basal con insulina rápida (Humalog) y de larga duración (Lantus). Otra cosa que encontramos increíble es que a este niño la dietista le hizo una “Dieta Diabética” de una cantidad especifica de carbohidratos diarios. Para finalizar con broche de oro, esta familia aún no sabe lo que es el conteo de carbohidratos.

Hay que cambiar la educación que reciben los padres al momento del diagnóstico de sus hijos. Urge hacer esto! Esta familia hoy regresó a su casa, con los nervios de puntas y mil preguntas; cosas muy básicas para el manejo de la diabetes pero cosas de las que jamás le hablaron en el hospital. Llegar a casa con un niño recién diagnosticado con diabetes tipo 1 es más complicado que llegar a casa con un recién nacido cuando se es primerizo. Provoca mucho miedo, inseguridad y ansiedad para todos los miembros de la familia. Sin educación NO podremos sobrellevar esta condición y más importante aun, NO podremos mantener saludable a nuestros dulces guerreros.

2. Acceso a suplidos de diabetes

¡Casi nada, eh!

Durante los años en los que llevo escribiendo e interactuando con otras familias guerreras de diferentes países, he aprendido lo difícil o imposible que es costear o tener acceso a insulinas, tiras de medir glucosa y tecnología. Esto es algo que no entiendo y creo jamás lograré entender.

¿Cómo es posible que se ponga en juego la salud de las personas, por qué hacen tan poco los gobiernos, quien debe ser responsable?

No les puedo explicar lo que siento al escuchar las historias o tragedias de las familias al no poder costear los suplidos necesarios. No son casos aislados, son historias similares que se repiten en cada rincón de nuestros países hermanos (incluyendo los Estados Unidos). Sentir que tienes las manos atadas y saber como la salud de tu hijo se ve afectada por la falta de acceso debe ser una agonía increíble.

Necesitamos un cambio YA! Necesitamos hacer accesible para todas las personas con diabetes la tecnología y los adelantos, necesitamos que nuestros dulces guerreros tengan la oportunidad de crecer y vivir saludable. Sin acceso a estos suplidos su destino será muy diferente.

¿Cuánto daría por poder cambiar estas dos cosas? Estoy segura que la combinación de educación y acceso a los suplidos puede hacer las vidas de muchas familias una más llevadera y saludable.