4 consejos para sobrevivir la diabetes tipo 1

En las últimas semanas hemos hablado con varias familias que se encuentran en el periodo de ajuste familiar, luego de un diagnóstico de diabetes tipo 1 a su dulce guerrero (cosa que me provoca mucha tristeza, pues el número de familias tocadas por la diabetes tipo 1 sigue aumentando). Como mamá que vivió este periodo de ajustes hacen ya 9 años, me he visto identificada con muchas de sus preguntas y preocupaciones; pregunté, pensé y sentí cosas muy similares. Luego de analizar las diferentes experiencias con estas familias, aquí algunos consejos que les pueden beneficiar.

Durante la estadía en el hospital, he visto a familias esperando que el médico les diga que han recibido el diagnóstico equivocado, que todo ha sido un error. Cuando Jaime fue diagnosticado me pasó lo mismo. Han sido tantas las familias que me han comentado lo mismo, que asumo que es una reacción normal. Lo preocupante de esto es quedarnos en ese estado mental de negación sin querer aceptar la realidad. Peor aún es cuando la familia es dada de alta, regresan al hogar y el dulce guerrero pasa por un periodo de luna de miel donde sólo requiere muy poca cantidad de insulina basal. Aquí volvemos a dudar del diagnóstico o pensamos que el manejo de la diabetes tipo 1 es muy sencillo.

Mi consejo: lee mucho, busca información de esta nueva condición de salud que llegó a tu casa para quedarse. Construye una base sólida de educación que te sirva de apoyo para los años venideros.

La mayoría de las familias de nuevo diagnóstico piensan que el manejo de la diabetes se limita a hacer lo indicado por el médico y todo va a caer en su lugar. Con el pasar de los días, se van dando cuenta que las cosas no caen en su lugar, pues sabemos que la diabetes NO la podemos manejar solamente con las instrucciones de nuestro médico, y es cuando la frustración y la desesperación se comienzan a acumular. La rutina de medir glucosa, contar carbohidratos e inyectar insulina no siempre tiene el mismo resultado esperado, inclusive durante el mismo día o si repetimos la misma comida. Llevemos mucho o poco tiempo… a todos nos pasa. Esta frustración en las familias de nuevo diagnóstico muchas veces los lleva a cerrar sus canales de comunicación y alimenta al sentido de culpabilidad.

Mi consejo: busca ayuda y apoyo de otras familias que han pasado por las mismas situaciones, escucha y aprende cómo se han ajustado a este nuevo normal. Te sorprenderás! 

Para estas familias que se les hace muy difícil abrirse y expresar sus temores, los entiendo y es normal sentirse un poco asustado, pero no debes desaprovechar los consejos de otras familias que ya pasaron por situaciones similares. Es muy reconfortante saber que no estamos solos en este camino de la diabetes. Nadie te juzgará y siempre tendrás un hombro donde puedas recostarte. Recuerdo que durante ese primer mes luego del diagnóstico de Jaime me provocaba terror hablar con otras mamás guerreras, pensando que si les decía los valores de glucosa me juzgaran como mala madre. Increíblemente, la primera vez que me atreví a compartir los valores de glucosa, recibí los mejores consejos y mucho apoyo de parte de las madres guerreras. Manejar la diabetes solos es muy duro!

Mi consejo: Habla con familias que vivan lo mismo que tu, familias que han estado donde tu estás, sus consejos pueden ser muy valiosos. 

Lee mucho, edúcate, y aprende de las experiencias de otras familias. Pero ten MUCHO cuidado cuando comiences a escuchar los “consejos”, las curas milagrosas, las dietas diabéticas y la información incorrecta de parte de familiares y amigos, que en su mayoría saben de diabetes tipo 1 lo que yo conozco de aeronáutica… NADA. Que si el té de hoja de toronja, que si la diabetes es emocional y eso dictará los niveles de glucosa, la canela, la acupuntura, que la hija de un amigo se tomó no se que y ya no usa insulina, y mil cosas más. 😩 Ahhhh y mucho cuidado si caen en la incansable búsqueda de ese tratamiento milagroso o cuando alguna organización de diabetes que busca la cura les vende el sueño de que la cura llegará en 5 años… Conozco a personas que fueron diagnosticadas hace más de treinta años y escucharon ese mismo cuento. Nosotros vamos para 10 años y también escuchamos el cuento de la cura en 5 años. Durante esos primeros meses, estamos muy vulnerables y tenemos que aprender rápidamente a identificar cuales son las familias que nos pueden dar su apoyo, las organizaciones que realmente nos pueden ayudar y que nosotros podemos apoyar. Tenemos que aprender a ser buenos consumidores de la información disponible en las redes sociales. Somos humanos y tratamos de buscar soluciones a nuestros problemas, queremos resolver YA y evitarle a nuestros hijos el tener que vivir con esta condición; pero hasta ahora NO existe ningún otro tratamiento para la diabetes tipo 1 que la insulina. Nuestros dulces guerreros no producen insulina y la necesitan para poder vivir y mantenerse saludables. La insulina, las inyecciones, las mediciones de la glucosa, unidos a mucha EDUCACION y APOYO es lo único que nos ayudará a sobrevivir esta etapa tan confusa del diagnóstico de diabetes tipo 1, que nos provoca tanta ansiedad.

Mi consejo: No creas todo lo que te dicen, se muy cuidadoso y trata de buscar personas que hablen diabetes.

Somos humanos y nuestra naturaleza es temerle a lo desconocido. Luego de recibir el diagnóstico de diabetes tipo 1, entramos en un mundo desconocido para nosotros. Lo importante es que sepas que tu familia no tiene que pasar por esto sola. Hay una comunidad fuerte y dispuesta a ayudarte, pero el primer paso tiene que ser tuyo.